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2e états
Généraux de la SLA : Quel avenir pour 8000 malades ?
ARS, Association pour la recherche sur la Sclérose
latérale Amyotrophique
2 octobre 2001
Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie de Charcot, maladie
du motoneurone, maladie de Lou Gehrig ...sous ces dénominations,
une seule terrible maladie: la SLA qui touche 8000 personnes
en France, laissant à ces dernières quelques années seulement
d'espérance de vie.
Cette maladie neurologique est la plus violente et la plus
grave après la maladie de Creutzfeldt-jakob ; elle est aussi
la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer .La dégénérescence
rapide des motoneurones va entraîner une cascade de handicaps
lourds: paralysé des 4 membres, puis des muscles responsables
de la déglutition, puis de la phonation, enfin de la respiration,
le malade garde intactes ses facultés intellectuelles et assiste,
spectateur impuissant, à la dégradation de son corps.
Les 2e états Généraux de la SLA qui se tiendront le 30 octobre
prochain à l' Assemblée Nationale donneront la parole aux
malades pour dénoncer les carences et les dysfonctionnements
de notre système de soins et pour rappeler que la mise en
place de centres experts répartis sur le territoire national
est aujourd'hui une urgence.
La publication du Livre Noir de la SLA, présenté lors des
états généraux de la SLA en octobre 2000, a permis de fortement
sensibiliser les pouvoirs publics, mais un an après, force
est de constater que beaucoup reste à faire, pour une meilleure
prise en charge médicale et sociale de cette maladie.
Les retards de diagnostics sont encore trop nombreux: moins
de 10% des patients sont diagnostiqués dans les six mois suivant
l'apparition des symptômes, 22% des patients sont diagnostiqués
après plus d'un an et 18% après plus de 18 mois, alors que
la maladie évolue pour la moitié des patients en moins de
trois ans; les chiffres parlent !
Il est essentiel, compte tenu de la rapidité de l'évolution
de la maladie à compter de l'apparition des premiers symptômes,
que la coordination de la prise en charge médico-sociale soit
mise en place dès qu'un diagnostic est posé et que cette coordination
fasse le lien entre les différents intervenants et oriente
la famille dans ses démarches administratives.
En l'absence d'un maillage du territoire par des centres experts,
et sans une forte information des professionnels de santé
sur la SLA, la qualité de la prise en charge reste aléatoire.
La solution initiée et exigée par les patients au travers
de l'ARS (Association pour la recherche sur la Sclérose Latérale
Amyotrophique) consiste à mettre en place immédiatement un
minimum de 3 centres experts répartis sur un axe Nord-Sud.
Une solution qui représente un coût inférieur à 3 millions
de francs par centre, montant, dérisoire eu égard à l'urgence
d'assurer la qualité de soins nécessaires aux malades frappés
par cette terrible maladie.
L'expérience d'autres pathologies montre que seuls les centres
experts permettent une structuration en réseau qui facilite
l'accès rapide des malades au diagnostic et aux soins adaptés.
C'est dans un esprit d'humanisation du soin et de parfaite
efficacité que l'association ARS entend se mobiliser pour
l'obtention de ces centres experts qui permettront aux malades
de bénéficier d'un accès rapide à une prise en charge appropriée.
Voir aussi le dossier caducee.net
sur la SLA
http://www.caducee.net/DossierSpecialises/neurologie/sclerose-laterale-amyotrophique.asp
Contact presse
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Marie Vinatier -Sarah Chahid
T. 01 58 05 10 70 - F. 01 58 05 10 71
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