Campagne UNISEP " En marche contre la SEP "

Du 1er au 16 juin 2001

Cette " marche contre la Sclérose en Plaques " se concrétise par l'organisation de randonnées pédestres dans toute la France, accompagnées d'une campagne publicitaire à laquelle participe activement la comédienne Marie Dubois.

L'UNISEP qui regroupe les deux principales associations d'aide aux malades (NAFSEP) et de soutien à la recherche (ARSEP) lance ainsi un appel à la mobilisation du public pour contribuer à soutenir ces derniers. Les promesses de don seront recueillies par téléphone au 08 92 70 06 60 et sur le site : www.sclerose-en-plaques.org .

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Atteinte d'une sclérose en plaques à l'age de 23 ans, Marie Dubois a malgré tout poursuivi sa carrière, grâce à de longues périodes de rémission. Quelque 20 ans plus tard, le handicap devient trop lourd pour ce faire. " Ce qui est pénible dans cette maladie, c'est son caractère incurable et imprévisible. Elle frappe quand on ne s'y attend pas. Elle fait semblant de s'en aller pour mieux revenir. A 23 ans, l'âge des projets, l'âge où l'on construit sa carrière, il faut avoir une bonne dose de courage ou d'inconscience pour accepter cette maladie. Moi, je l'ai occultée. J'ai fait comme si elle n'existait pas. Jusqu'au jour où j'ai dû faire avec. Si je participe à cette campagne, c'est parce que je crois, je suis sûre, que les chercheurs vont trouver comment guérir cette maladie pourvu qu'on leur en donne les moyens ".

La Sclérose en Plaques touche environ une personne sur 1000 en France, principalement dans la tranche d'âge des 20-40 ans, avec une très nette prédominance féminine. Il s'agit d'une maladie démyélinisante du SNC, avec perte de myéline, gaine des fibres nerveuses de la moelle épinière et du cerveau. Cette maladie inflammatoire évolue par poussées, entre coupées de rémissions, chaque poussée laissant ses cicatrices.
Le diagnostic est difficile, long et l'évolution de la maladie imprévisible. Les traitements existants réduisent la fréquence des poussées sans pour autant être curatifs.

Les résultats de l'étude PRIMS, réalisée par les neurologues européens regroupés au sein du réseau EDMUS ont mis en évidence que la grossesse et le post partum n'aggravent pas la SEP et ne font qu'entraîner un décalage chronique des poussées. Cette constatation prouve bien qu'il y a une relation entre SEP et hormones sexuelles. Les différentes études sur les œstrogènes, la progestérone et la testostérone ont montré que ces hormones sexuelles avaient une action neurotrophique et immunomodulatrice capitale sur le SNC. L'augmentation de ces hormones lors de la grossesse explique la forte diminution des poussées, tout comme la chute des hormones sexuelles après la grossesse explique leur forte réactivation. L'utilisation de ces hormones est actuellement une idée qui suscite de grands espoirs.

Les signes cliniques de la SEP sont très variés et très nombreux, on retrouve des troubles de la motricité, des troubles sensitifs, des troubles de la vision, de l'équilibre et génito-urinaires. A ces derniers se rajoute une grande fatigabilité liée à la diminution quantitative des neurones.

Les traitements immunomodulateurs reposent sur l'interféron béta et le Copolymer. L'interféron béta-1b (Schering) a son indication dans les formes rémittentes et secondairement progressives, l'interféron Béta-1a (Avonex/Biogen, Rebif/Serono), dans les formes également rémittentes, chez des patients ayant présenté 2 poussées dans les 2 ou 3 dernières années et qui sont par ailleurs aptes à se déplacer seuls. Les discussions actuelles portent sur l'intérêt du traitement précoce chez certains patients et la posologie optimale de l'interféron béta-1b. Le Copolymer permet de réduire la fréquence des poussées, agissant comme un leurre. Elle fait l'objet d'une ATU dans les intolérances ou contre indications à l'interféron béta.
Dans les formes très inflammatoires, la Mitoxantrone, puissant immunosuppresseur a fait preuve de son efficacité, une demande d'AMM est en cours en Europe, alors que l'agrément FDA a été donné aux USA. Par ailleurs, les différents traitements symptomatiques doivent être envisagés en fonction de l'apparition des signes cliniques, tout comme l'accompagnement psychologique lors de l'annonce du diagnostic, de l'aggravation neurologique et dans les difficultés socioprofessionnelles. Les consultations multidisciplinaires font dans ce domaine la preuve de leur intérêt. Elles participent à la prise en charge globale du patient.

Cette campagne bénéficie du soutien actif de nombreuses entreprises et personnalités qui se sont engagées auprès de l'UNISEP. Trois laboratoires pharmaceutiques se sont également engagés : Biogen qui détient les licences mondiales de l'interféron a et des produits de diagnostic, Schering qui consacre chaque année 20 % de son CA Mondial à la Recherche dans 3 domaines dont la SEP et ce depuis 10 ans, avec notamment l'interféron béta 1- b et Serono qui développe un partenariat fort avec les associations de patients tout en apportant des solutions thérapeutiques performantes.
L'UNISEP réunit à elle seule 55 000 personnes et a distribué en 2000 près de 4 millions de francs à des projets de recherche (virologiques (1 %), clinique (1 %), immunologique (34 %), génétique (9 %), myéline/neurobiologie ( 39 %). En outre, depuis sa création, l'ARSEP a versé plus de 50 millions de francs à la Recherche, co-financé un appareil d'IRM aux Quinze-Vingts pour 9 millions de francs et financé le réseau INSERM SEP à hauteur de 850 000 francs, permettant l'achat d'un séquenceur à la Salpêtrière.

Docteur Françoise GIRARD