30 octobre 2001: 2èmes Etats Généraux de la Sclérose Latérale Amyotrophique : la parole aux malades

Communiqué de presse de l'ARS
Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique
Juillet 2001

Un an après la publication du Livre Noir de la Sclérose Latérale Amyotrophique, l'ARS organise les 2èmes Etats Généraux de la SLA le 30 octobre prochain à l'Assemblée Nationale.
Cette manifestation donnera une place importante à la parole des malades et de leurs familles. Elle présentera les avancées significatives obtenues par l'association dans son combat pour une meilleure prise en charge médico-sociale de la maladie et mettra en évidence les dysfonctionnements qui subsistent en l'absence de mise en place de Centres experts SLA.

La publication du Livre Noir de la SLA, présenté lors des Etats généraux de la SLA en octobre 2000*, a permis de fortement sensibiliser les pouvoirs publics et les décideurs et a ouvert la voie vers un meilleur accompagnement des malades. Cependant beaucoup reste à faire pour une meilleure prise en charge médico-sociale de cette maladie.

En particulier, Il reste indispensable, compte tenu de la rapidité de l'évolution de la maladie à compter de l'apparition des premiers symptômes, que la coordination de la prise en charge médico-sociale soit mise en place dès qu'un diagnostic est posé et que cette coordination fasse le lien entre les différents intervenants et oriente la famille dans ses démarches administratives.

Ces Etats Généraux ont pour ambition de dresser un état des lieux après un an de combat et d'apporter ainsi la démonstration de la nécessaire mise en place de centres experts de la SLA sur l'ensemble du territoire. Ils se dérouleront autour de 2 tables-rondes axées sur le diagnostic et la prise en charge médicale et thérapeutique et l'amélioration de la prise en charge sociale de la SLA.

Bernard Kouchner, Ministre délégué à la santé auprès de la Ministre de l'Emploi et de la solidarité, conclura cette 2ème édition des Etats Généraux de la SLA.

La communauté médicale et para-médicale, les institutionnels de la santé et les familles de malades sont invités à participer à ce colloque en faisant leur demande d'invitation :
- Soit par téléphone au 01 58 05 10 70
- Soit par fax au 01 58 05 10 71
- Soit par e-mail à l'adresse contact@ars.asso.fr

*Le livre noir et les actes des 1er Etats généraux de la SLA sont disponibles sur le site de l'association : www.ars.asso.fr


La Sclérose Latérale Amyotrophique (maladie de Charcot) est une maladie dégénérative du système nerveux due à une perte progressive des neurones moteurs. Elle affecte 8000 malades et son issue est le plus souvent fatale : 1 malade est diagnostiqué toutes les 7 heures en France et 1 malade décède toutes les 12 heures.

L'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, fondée en 1985 réunit malades, familles et neurologues. Elle est reconnue d'utilité publique. Elle compte 4000 adhérents et est présente dans toutes les régions.
L'ARS remplit une mission d'interface entre les malades et leur famille d'une part et les acteurs de la prise en charge médicale et sociale d'autre part. Elle s'attache également à soutenir la recherche clinique et à doter les malades d'appareils de communication non pris en charge par la Sécurité Sociale.