|
Trisomie
21 : Réinventer la vie ?
8èmes Journées Nationales sur la Trisomie
21
Les 1,2 et 3 mars 2002
Esapce culturel du Pin Galant - Bordeaux/Mérignac
Communiqué de presse
28 février 2002
Le Groupe d'Etude pour l'insertion Sociale des personnes porteuses
de Trisomie 21 - GEIST 21 Gironde et la Fédération FAIT 21
vous informent du déroulement des
8e Journées
Nationales sur la Trisomie 21 les 1, 2 et 3 Mars 2002 à l'Espace
Culturel du Pin Galant -Bordeaux /Mérignac sur le thème "
Trisomie 21 : réinventer le vie ? ".
1300 personnes ; parents, professionnels,
décideurs institutionnels et élus politiques sont attendus.
En ouverture de ces journées, Madame Ségolène ROYAL, Ministre
Déléguée à la Famille, à l'Enfance et aux Personnes Handicapées,
viendra témoigner de son engagement en direction de l'insertion
des personnes porteuses de Trisomie 21 dans le monde ordinaire.
De l'intervention de Albert JACQUARD (Généticien) à celle
de Henri-Jacques STIKER (Directeur de recherche à Paris VII)
les participants étudieront le bouleversement que ce handicap
entraîne dans la famille et dans notre société.
Les enfants trisomiques participeront activement en apportant
leur enthousiasme à certaines tâches d'organisation de ces
journées et en présentant, sur la scène du Pin Galant, un
spectacle joué par des groupes d'enfants venus de toute la
France. Ce temps fort sera vraisemblablement une excellente
démonstration que l'autonomie des personnes trisomiques et
leur insertion dans notre société est un projet ambitieux
mais réaliste.
L'objectif que nous nous fixons pour ces journées est que
notre société reconsidère l'image que nous avons de la personne
trisomique. Et que tous ensemble nous mettions en œuvre les
moyens adaptés pour dire oui à la différence.
Résumé
des intervenants
Le débat
: Réinventer la vie ?
Albert JACQUARD
· La trisomie 21 handicap emblématique
· La place donnée aux personnes porteuses de trisomie 21 (
éducation, soins, accompagnement) dans notre société, révélateur
de nos valeurs sociales.
· Les interactions entre la personne et les cercles de son
environnement.
· Réinventer la vie ? (Comment le bouleversement induit par
la trisomie 21 nous amène à reconsidérer notre manière de
voir et changer l'environnement social)
Association
de Sœurs et Frères de Handicapés
Laurent de FELICE
Président de l'A.S.F.H.A.
Michel DONZEL
Secrétaire de l' A.S.F.H.A.
L'Association nationale de
Soeurs et Frères de personnes Handicapées ( A.S.F.HA. ) a
été créée en1986 par un petit nombre de personnes soucieuses
de réfléchir et d'agir à partir de leur situation spécifique.
L'expérience de ce que Denis Vaginay nomme si justement "
l'altérité altérée " est commune à toutes les fratries dont
l'un des membres est une personne handicapée mentale. Dès
lors notre association s'est fixé comme buts :
- d'accueillir et d'écouter les frères et soeurs de personnes
handicapées mentales.
- de les aider dans leurs démarches.
- de participer à la réflexion collective sur les lacunes
de notre société qui doit permettre aux plus faibles de vivre
dignement.
Peu après sa création, notre
association a mené une réflexion collective à partir d'un
texte de Madame Lapalus-Berger, psychologue. Pierre Haut a
traduit cette réflexion dans le recueil de dessins que nous
sommes heureux de vous présenter. Ainsi a pris forme un témoignage
collectif à partir des difficultés vécues par des soeurs et
frères face à la présence au sein de la fratrie d'un enfant
handicapé mental, entraînant difficultés à communiquer , "
surprotection " ou responsabilisation trop importante ou trop
précoce des soeurs et frères.
Certes, toutes les situations existent et nous rencontrons
des frères et soeurs qui ne reconnaissent aucune difficulté
particulière liée à la présence voire à la prise en charge
d'une personne handicapée mentale dans leur fratrie.
Mais nous tenons à dire qu'il est nécessaire que le frère
ou la soeur d'une personne handicapée mentale ait pu construire
sa propre personnalité dans l'enfance ou l'adolescence pour
être en mesure de relayer, le moment venu, les parents qui
vieillissent ou meurent. Ainsi, l'engagement du frère ou de
la soeur sera un véritable acte d'amour seul susceptible de
tisser les liens affectifs qui cimentent la cohésion familiale
dans l'épreuve.
C'est dans cet esprit, au sein
de la grande famille de l'UNAPEI que notre association qui
ne regroupe que des soeurs et des frères de personnes handicapées
mentales entend mener son action d'entraide, d'écoute et d'échanges,
de réflexion et de communication. Et nous voulons aussi mêler
notre voix spécifique à toutes celles qui se font entendre
afin que la place et la dignité des personnes handicapées
mentales soient reconnues et que notre société assume effectivement
le rôle d'intégration qu'il lui revient de tenir.
La nouvelle
donne : créer solidaires ou sombrer solitaires
André-Yves Portnoff
Directeur de l'Observatoire de la Révolution de l'intelligence,
Futuribles International - Résumé
Nous sommes en train de vivre
une mutation majeure, celle du passage d'une société où les
ressources critiques étaient physiques à un monde dont le
développement et la sécurité, voire la survie, dépend de ressources
immatérielles, l'intelligence, la culture, les passions, les
valeurs.
Les règles du jeu s'en trouvent bouleversées. Dans un contexte
de changement continu et imprévu, la créativité devient vitale.
Le travail qui produit de la valeur n'est plus musculaire,
il n'est pas non plus purement intellectuel, mais profondément
humain : il se résume à de la création de solutions et de
la construction de liens. La créativité est intime, individuelle.
Elle nécessite le respect de la liberté individuelle. L'efficacité
est collective, car plus personne ni aucune entreprise ou
pays ne saurait prétendre maîtriser seul les compétences nécessaires.
Le respect des différences devient vital :
- parce que la créativité implique la tolérance. La pensée
scientifique est née d'ailleurs dans des zones de relative
liberté (Thalés à Samos) et a toujours souffert des offenses
à la liberté.
- parce que la créativité est proportionnelle aux différences
(de culture, de sexe, d'âge, d'origine, de sensibilité, de
passé…) rassemblées.
La compréhension de nos interdépendances est nécessaire pour
construire une intelligence collective, pour bâtir des organisations
efficaces, pour éviter des comportements qui finissent pas
se retourner contre leurs auteurs.
La liberté est une valeur (universelle) créatrice de valeurs
! C'était déjà vrai hier, aujourd'hui notre puissance technologique
et la complexité des situations à gérer nous expose à des
dangers majeurs chaque fois que l'on entrave la communication,
l'expression y compris de minorités non conformistes. Cela
mène au mieux à la destruction de Challenger, au pire à Tchernobyl,
voire à un suicide mondial rapide par le nucléaire, lent par
la pollution.
Le non respect de l'Etat de droit, et en particulier la corruption,
mais aussi le laxisme couvrant des pratiques criminelles,
constituent des dérives de plus en plus dangereuses dans une
société technologiquement avancée.
Les aspirations de nos concitoyens évoluent vers un renforcement
des valeurs de respect de l'individu dans ses différences
et une quête renforcée de sens. En revanche, la majorité des
décideurs demeure persuadée que le cynisme, la loi de l'argent
et du plus fort sont les seuls guides efficaces. Beaucoup
de gens le croient sincèrement tout en le regrettant, et donc
ne se sentent pas légitimes de s'y opposer. Les évènements
de septembre dernier ont au contraire signifié la faillite
des cyniques, même si ceux-ci ne l'ont pas compris. L'avenir
du monde dépend d'une bataille permanente entre les concepts
de la jungle et ceux de la synergie, de la symbiose. Il n'y
a pas de vie possible à terme sans qu'il y ait plus de symbioses
que d'oppositions violentes.
Les valeurs que vous illustrez pas votre action quotidienne
sont donc les fondements de l'avenir.
Les répercussion
de l'annonce sur l'entourage
Michèle Vial
Pédiatre de Maternité, Hôpital Antoine Béclère, Clamart
La découverte d'une trisomie
21 chez un nouveau-né déclenche une cascade d'émotions, chez
les parents, l'entourage et aussi les soignants, et va inévitablement
avoir des répercussions immédiates et à long terme sur l'ensemble
de la famille. En maternité, les premiers moments de l'annonce
aux parents puis au reste de la famille, confrontent chacun
à un drame brutal et inattendu face auquel il réagit en fonction
de sa propre histoire et de ses convictions,
1. Les parents
L'annonce du diagnostic de trisomie 21, comme de toute anomalie
grave, provoque chez les parents une succession d'émotions,
dont l'intensité et la durée varie selon chaque individu,
y compris à l'intérieur du couple, et qu'il importe pour les
soignants de connaître et de respecter.
· La Mère
L'attachement de la mère à son enfant commence très précocement,
dès le début de la grossesse, lorsqu'elle le sent bouger,
le voit aux échographies : c'est un attachement charnel, évidemment
renforcé dès que le bébé est présent et commence à entrer
en relation avec elle.
· Le père
Son attachement est plus tardif, même si les échographies
lui permettent désormais de le voir avant la naissance, et
aussi plus " intellectualisé ". Sa relation avec le bébé est
moins étroite, mois physique : dans ce contexte son attachement
à l'enfant risque d'être encore plus retardé.
1. La fratrie
Même lorsqu'ils obtiennent des explications, ils comprennent
difficilement car les enfants vivent dans le présent et se
projettent difficilement dans l'avenir : ils voient un beau
petit bébé dans son berceau et ne perçoivent pas ce qui fait
pleurer leurs parents.
2. Les grands parents
Eux aussi sont en difficulté : comme tous les acteurs de ce
drame, ils réagissent en fonction de leur histoire, de leur
culture ou de leur religion, de leurs convictions. Cette nouvelle
peut entrer en résonance avec d'autres drames familiaux antérieurs.
Elle peut raviver des désaccords, voire des conflits, jusque-là
latents entre eux ou avec leurs enfants.
3. L'entourage
Chacun, amis ou collègue, est secoué par la nouvelle, qui
peut lui rappeler un évènement de sa propre histoire. Il ne
sait comment se comporter, a peur d'être maladroit, de blesser
en se manifestant comme en s'effaçant.
L'équipe soignante
Au sein de l'équipe, chacun se sent aussi concerné ; il se
projette inévitablement dans la situation et risque de manifester
auprès des parents ses sentiments et ses convictions, ce qui
ne les aide certainement pas et peut au contraire les perturber
et même ajouter une souffrance inutile.
2. Le rôle des soignants
dans l'accompagnement des parents
2.1. Préserver l'attachement
· Rendre à l'enfant sa dignité de personne :
· Eviter la séparation
2.2. Rendre confiance
Les parents qui viennent de mettre au monde un enfant " anormal
" éprouvent une profonde blessure narcissique et perdent toute
confiance dans leur capacité à procréer, surtout s'il s'agit
du premier enfant. Ils ont besoin d'être rassurés dans leur
compétence à être parents et donc à prendre en charge leur
enfant malgré les difficultés.
2.3. Elaborer un projet
Les parents ont besoin de reconstruire un avenir pour leur
enfant, notamment en participant activement au programme médical
envisagé. Cette élaboration s'appuie sur :
· Une information médicale
· L'organisation avant la sortie de la maternité, du retour
à la maison
· La proposition d'un soutien psychologique,
2.4. Préserver l'équilibre
familial
Dans ces situations très déstabilisantes, l'équilibre de la
famille tout entière est menacé, alors qu'elle constitue un
soutien primordial. Il est donc important aussi de préserver
le couple, la fratrie, les grands parents :
· Le couple :
· Protéger le couple, c'est aussi respecter son intimité (mais
pas son isolement !) et donner au père sa place au sein de
la maternité
· La fratrie
· La famille et les proches,
Prévenir et
penser les souffrances des frères et sœurs pour favoriser
l'instauration d'un lien fraternel comme ressource dans la
construction psychique et le devenir des enfants.
Régine SCELLES
Maître de conférences en psychologie - Université de Tours
Nous évoquerons, à partir d'une
pratique de recherche et d'une pratique de soins la nécessité
pour les frères et sœurs et pour l'enfant handicapé de pouvoir
parler de la manière dont ils vivent subjectivement le handicap
au sein même de leur fratrie. Nous évoquerons la possibilité
de prévenir certaines souffrances et montrerons que si certaines
sont inévitables, elles peuvent devenir moins pathogènes,
voire être transformées en ressources si elles peuvent être
pensées et symbolisées.
Nous critiquerons une orientation pathocentrique, souvent
retrouvée, dans les recherches portant sur la fratrie de la
personne handicapée, en évoquant également les fonctions positives
des expériences fraternelles.
Nous montrerons que si la capacité de contenance psychique
des parents est affectée lorsqu'ils ont un enfant porteur
d'un handicap, leurs autres enfants, dans certaines conditions,
et si on ne leur demande pas, peuvent aider l'enfant handicapé
et ses parents à subjectiver la situation de handicap et à
continuer à vivre avec cette réalité traumatique.
Lorsque la
personne vieillit, l'entourage s'interroge : la nouvelle longévité
des personnes et leur projet de vie
HUBERT Guy : psychologue
systémicien
- Introduction : La nouvelle
longévité des adultes trisomiques présents dans nos sociétés
occidentales - L'évolution d'une famille face au vieillissement
des uns et des autres
- Le vieillissement :
1) Les aspects physiologiques
2) Les aspects psychologiques
- Un projet de vie pour les
aînés… Un nouveau rôle pour les professionnels… Une nouvelle
place pour les parents et la fratrie
- Pistes pratiques pour un
projet de vie à l'attention des personnes vieillissantes :
. La ligne du temps, le récit de vie, …
. L'accompagnement des personnes handicapées mentales endeuillées
. L'organisation de la vie quotidienne
- Conclusions
la citoyenneté
de la personne porteuse de trisomie 21
Jerry SAINTE ROSE
est avocat Général à la Cour de Cassation.
De par sa fonction de magistrat, il était tout désigné pour
aborder la question de
Son exposé traitera donc de
l'exercice des droits et devoirs de la personne dans la cité,
mais aussi des devoirs que la société s'est donnée envers
ces mêmes personnes.
Une application stricte des
textes suffit-elle pour que l'égalité de droits soit effective
?
L'adaptation
des lieux d'apprentissage : de l'école à l'insertion dans
le monde de l'emploi et la vie de la cité.
Pierre Henri
VINAY
Directeur adjoint CNEFEI de Suresnes
Une problématique prévisible
Un contexte favorable
Une demande sociale forte la
complexite institutionnelle et administrative
Des réponses immediates pour
promouvoir les adaptations necessaires : dispositifs et mise
en reseau de l'existant.
Des objectifs precis, des facteurs
determinants.
Vivre en couple
!
Nicole DIEDERICH
Sociologue, chargée de recherches à l'INSERM
Et je suis là, tout seul devant
ma télé… et j'attends le bonheur qui viendra frapper à ma
porte…. Philippe
Résumé
Si les problèmes rencontrés
dans le quotidien d'une vie sont parfois tels qu'ils conduisent
tant de couples à de désunir, comment de jeunes adultes, dont
les difficultés intellectuelles ou de communication entraînent
un surcroît de difficultés relationnelles et une plus grande
vulnérabilité dans l'existence, peuvent-ils construire une
relation affective, mener à bien un projet de vie en commun
? Cet exposé tentera d'aborder certains aspects de ces difficultés
spécifiques :
- Comment peuvent-ils se poser face à l'autre comme homme
ou comme femme alors que, souvent, on les considère encore,
quel que soit leur âge, comme des " enfants " ?
- quelles conséquences sur le couple ou la vie amoureuse peut
avoir le fait de vivre en situation de dépendance par rapport
à un tiers (parent, tutelle) ?
- comment assumer sa sexualité, dans le respect de soi-même
et de l'autre quand pèse tant d'interdits et de tabous sur
cette question ?
- Où trouver des modèles qui puissent aider à construire son
identité et sa sexualité ? D'un côté, il y a la vision idyllique
du couple véhiculée par les médias et la publicité et, de
l'autre, pour seule éducation sexuelle, des images pornographiques
qui offrent une vision dégradante des rapports amoureux. Quelle
influence cela peut-il avoir sur leur propre vie ?
- La quête de normalité de certaines personnes est telle qu'elle
conduit parfois - dans le désir puissant de " faire comme
tout le monde " - à accepter des situations intolérables et
même dangereuses à seule fin de préserver les apparences.
Comment les aider à se prémunir des risques sexuels sans casser
leur rêves, sans faire peur inutilement ?
- Comment les aider à aborder la question de la procréation
dans le respect de leur dignité ?
- Comment les aider à devenir véritablement acteur de leur
propre existence, à construire une relation affective épanouissante
alors que leur identité est entachée par la discrimination
dont ils sont souvent victimes ?
- Enfin, si l'on examine le cas de ceux qui ont vécu une enfance
très déstabilisée ou qui ont été victimes de violences - et
c'est le cas de nombreuses personnes accueillies en institutions
spécialisées - quelle chance ont-ils de pouvoir échapper à
la reproduction à l'identique de situations désastreuses pour
eux-mêmes et leurs enfants ?
Mais en examinant la spécificité des problèmes rencontrés
par des jeunes et moins jeunes par rapport à la vie de couple,
nous pourrons constater que nombre d'entre eux ne sont guère
différents de ceux auxquels nous avons tous, à un moment ou
à un autre, été confrontés. Et cela vient confirmer, si besoin
était, que chacun est avant tout, selon la très belle expression
de J.P. Sartre : " un homme, fait de tous les hommes qui les
vaut tous et que vaut n'importe qui."
Le rôle
des perceptions sensorielles de l'enfant porteur d'une trisomie
21 dans ses relations avec le milieu environnant.
Shirley Vinter
Maître de conférences, H.D.R
Université de Franche- Comté
Faculté de médecine et de Pharmacie
Ecole d'Orthophonie
La perception désigne la fonction
par laquelle nous connaissons notre environnement. Les informations
extraites au moyen de nos sens nous renseignent non seulement
sur l'environnement mais également sur notre corps, notre
sensibilité, nos mouvements et permettent de les traiter de
façon adaptée. Ils assurent les premiers échanges physiques
et sociaux de l'enfant et sont aux sources de la parole. Processus
perceptifs, processus cognitifs et affectifs sont des éléments
interdépendants d'un même système adaptatif.
Bien que nous manquions cruellement
de travaux sur les compétences perceptives de l'enfant porteur
d'une trisomie 21- surtout chez des enfants francophones-
, de nombreux chercheurs (Rondal, Lambert...) signalent outre
une communication non verbale particulièrement réduite, une
capacité de discrimination faible et une efficacité limitée
du processus de traitement de l'information. Ils soulignent
également des capacités d'attention limitée avec difficultés
d'éveil et de régulation de la vigilance, accompagnées d'une
lenteur des temps de réaction.
Dans le cadre de cet exposé,
nous parlerons des modalités sensorielles les plus connues
chez les enfants porteurs d'une trisomie 21. Nous nous centrerons
donc sur la perception visuelle et son importance dans l'établissement
des premières interactions, la perception tactilo- kinesthésique
et surtout la perception auditive en insistant sur son rôle
fondamental dans le développement de l'enfant.
Il paraît essentiel de connaître le développement prélinguistique
de l'enfant trisomique, de repérer les déficits pour mettre
en place des projets d'accompagnement parental et des programmes
d'intervention précoce dans une perspective développementale.
L'analyse de ces comportements forme la base de toute évaluation
de la communication et du langage de l'enfant porteur du SD.
L'émotion
de ceux connaissant des personnes porteuses de trisomie 21
Professeur Manuel BOUVARD
(Pédopsychiatre Centre Hospitalier Charles PERRENS Bordeaux)
Ceux qui connaissent des personnes
porteuses de trisomie 21 (jeunes ou moins jeunes) sont souvent
frappés par l'émotion perceptible qui se dégage de leur discours
ou attitudes.
Ceux qui ne les connaissent pas perçoivent cependant des émotions
qui peuvent empêcher ou perturber la relation.
Quels sont les mécanismes de cette émotion qui favorise ou
entrave les relations avec l'entourage ?
Comment faire en sorte qu'elle devienne facilitatrice plutôt
qu'inhibitrice ?
Les Programmes
de Suivi Médical en Europe
Alberto Rasore-Quartino
Président du Comité Scientifique d'EDSA Gênes, Italie
La trisomie 21 est l'anomalie
chromosomique la plus fréquente chez l'homme. Elle est caractérisée
par retard mental, des défauts immunologiques et vieillesement
précoce. Sa fréquence, associée à une survie prolongée, qui
dans les dernières années peut arriver à 50-60 ans, impose
une programmation sanitaire capable de faciliter soit les
programmes de réhabilitation que ceux d'insertion sociale,
qui ont transformé la vie des personnes trisomiques.
L'intervention médicale a le but de prévenir et/ou traiter
en temps utile les affections qui frappent les porteurs de
la trisomie 21 d'une fréquence accrue et qui sont la cause
d'une morbilité et d'une mortalité élevée, quand elles sont
négligées. Il est pourtant nécessaire de connaître l'histoire
naturelle de la trisomie 21, les complications mèdicales associées
et leur prévalence dans les différents âges.
L'Association Européenne Syndrome de Down (EDSA) propose ici
une série de contrôles périodiques de santé qui peuvent être
utiles à tous les pédiatres et les médecins qui s'occupent
des trisomiques, de l'enfance à la vieillesse. On veut souligner
que ces procédés ont des buts quelque peu différents, quoique
également importants, chez l'enfant, où ils sont conçus pour
faciliter les étapes de la réhabilitation et chez l'adulte,
où ils sont nécessaires pour maintenir les habiletés acquises.
Le programme de suivi médical qui va être présenté a été ordonné
par groupes d'âge, commençant par la période prénatale, qui
est rès délicate et importante pour l'acceptation de l'enfant
qui doit naître. On continue avec les problèmes qui peuvent
être présents à la naissance (malformations congénitales,
diagnostic clinique et cytogénetique, etc.). Après, on va
expliquer les contrôles conseillés dans la première année
de vie, dans l'âge préscolaire et scolaire (alimentation,
défauts visuels et auditifs, infections, tests hématologiques,
thyroïde, maladie celiaque, etc.). Pour l'adolescent et le
jeune adulte un'attention particulière doit être prêtée au
developpement sexuel, à la prévention de l'obésité, etc.).
Enfin, on propose de contrôles de santé pour l'adulte et le
vieillard, dont les problèmes médicaux sont trop souvent négligés
ou méconnus.
Un suivi médical bien fonctionnant peut permettre une réhabilitation
efficace, une insertion sociale active et, en conclusion,
une meilleure qualité de vie.
Les conditions
de la participation des personnes porteuses de trisomie 21
à la vie commune
Henri Jacques STIKER
Directeur de Recherches au laboratoire des sociétés occidentales
Université Diderot Paris VII
La question que j'aimerais
poser est celle du rapport entre la trisomie 21 et l'environnement,
et en faire ainsi un cas emblématique pour d'autres types
de "déficience". Nous avons sans doute été trop fixés sur
la déficience, même si l'on a évoqué avec raison le traumatisme
que représente pour des parents qui ne s'y attendent pas l'arrivée
d'un bébé porteur de la trisomie, mais il demeure que les
conditions (affectives, intellectuelles, sociales, institutionnelles)
dans lesquelles l'enfant est plongé sont déterminante pour
son devenir. Ce qui veut dire que quelque soit le lieu où
l'enfant se trouve une des tâches éducative est de lui procurer
un environnement qui soit aussi riche et aussi stimulant que
celui dont devrait bénéficier tout enfant. Ce rapport entre
l'individu et l'environnement redistribue les cartes éducatives
et invite à une collaboration étroite entre les professionnels
spécialisés et les professionnels du secteur commun"
|
