Présentation du programme d'actions destiné aux personnes souffrant de Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées.

Secrétariat d'Etat à la Santé
Paris le 11 octobre 2001
Rapporteur : Dr F. Girard

Bernard Kouchner a rappelé que la fréquence et le caractère clinique préoccupant des démences (Alzheimer ou apparentées) faisaient aujourd'hui de ces pathologies une priorité de santé publique et que les troubles du comportement et la perte d'autonomie qu'elles induisaient les rendaient préoccupantes aussi bien pour les malades eux-mêmes que pour leur entourage ou les professionnels de santé qui les avaient en charge.

Ce sont bien des maladies à prendre en charge, et non pas un vieillissement normal, et l'approche de leur traitement a vraiment débuté avec l'arrivée de la Tacrine. Six objectifs ont ainsi été définis. Il apparaît ainsi que la moitié des démences ne sont pas identifiées (identification) et s'il n'est pas licite de mettre en place une campagne de dépistage systématique en absence de marqueurs fiables, il apparaît tout à fait opportun de favoriser leur diagnostic précoce.
Il semble important d'insister sur le dépistage d'une difficulté à assumer les gestes de la vie quotidienne, alors que banalisée par la famille voire le médecin traitant, en absence de formation ad hoc et d'outils d'évaluation.
La mise en place de consultations "mémoire" (accès à un diagnotic de qualité) selon un protocole validé par l'ANAES en février 2001, ainsi que celle d'outils d' évaluation répond à un cahier des charges intégrant dans son projet de soins la notion de réseau (et justifie de ce fait d'un budget de 35 MF). Des centres "mémoire" de ressource seront désignés, en dehors de leur rôle de recherche clinique, ils devront s'investir dans les échanges inter réseaux, les formations médicales et paramédicales, mais aussi sur une réflexion éthique. Aussi, une enveloppe de 5 MF leur a -t-elle été accordée.
Sont également prévues des tables rondes citoyennes (préservation de la dignité des personnes), en collaboration avec des associations de malades, qui devront réflechir sur les modes d'annonce du diagnostic, la méthodologie des privations de liberté à mettre en place et dont les conclusions seront rendues publiques. Enfin, les axes de recherche clinique doivent être clairement identifiés.

En dehors du travail fondamental de l'Inserm et du programme hospitalier de recherche clinique, ils porteront sur l'élaboration de recommandations (favoriser les études et la recherche clinique) à l' usage des praticiens en terme de soins et de soutien, sur la mise en place d'outils de formation, mais également sur l'identification des facteurs de risques (programme" 3 cités" et filières de soins mises en place à Toulouse par les Professeurs Vellas et Albarède).
Au travers du travail de Madame Guinchard-Kunstler, il apparaît que les difficultés de gestion de cette maladie reposent sur plusieurs composantes, aussi, c'est sur un programme médico-social que reposera la mise en place d'une aide de soutien et d'information, adaptée, destinée aux malades, aux familles, et aux professionnels de santé. Il devra fournir aux malades les moyens de vivre avec leur inquiétude face à l'évolution inéxorable de cette maladie, proposer des solutions de soutien aux aidants qui ne savent souvent plus comment faire face et enfin offrir aux professionnels des démarches d'équipe leur permettant de rompre un isolement difficile à assumer, pour eux aussi.
La question est de comment faire pour "médicaliser le diagnostic et démédicaliser la prise en charge". Pour les malades, le projet vise améliorer l'aide à domicile et développer des structures d'accueil adaptées (1750 place d'accueil de jour sont prévues en 2002 - soit 7000 en 4 ans) et 750 places d'hébergement temporaire le sont également, ce qui portera à 3000 le nombre de places de ce type créees en 4 ans.
Il est également prévu l'adaptation des établissements d' hébergement pour gens âgés aux besoins spécifiques engendrés par la démence. On peut déjà remarquer que les familles de malades sont particulièrement solidaires et qu'elles font preuve de remarquables capacités d'innovation au travers de permanences d'accueil, de brochures d'information, de groupes de paroles ou encore de réseaux d'entraide.

Trois types d'action sont prévus, leur information et leur formation par le biais de réunions, la mise en place de temps de répit, et de groupes de paroles. Ce programme devra savoir s'adapter à des besoins sans cesse renouvellés, voire anticiper ces derniers. Enfin, les professionnels de santé ne peuvent pas être oubliés, l'aide viendra au travers d'un guide spécifiquement destiné à leur usage , leur fournissant des outils permettant de mieux comprendre la maladie. Il est également indispensable de leur insufler à la fois une dynamique d'équipe et un biais de questionnement éthique. Il apparaît donc que seule une prise en charge précoce reposant sur le projet de soins d'une équipe gériatrique pluridisciplinaire permettra une amélioration réelle de la situation actuelle. Il s'agit d'une décision fondamentale face à un devoir d'humanité pour éviter que ces malades " ne glissent hors de l'espèce humaine".

Voir le dossier de caducee.net sur la maladie d'alzheiner
http://www.caducee.net/DossierSpecialises/neurologie/Alzheimer.asp