Les déficits visuels : dépistage et prise en charge chez le jeune enfant

Résultats de l'expertise collective de l'Inserm
Paris le 26 juin 2002

Rédaction : Dr Françoise Girard

Les problèmes de vue chez les jeunes enfants sont peu abordés car rarement évoqués dans la population, pourtant, ces troubles peuvent avoir des conséquences médicales, sociales et économiques non négligeables pour l'avenir des enfants.
Ces troubles peuvent être sévères comme le glaucome et la cataracte, ou invalidants comme la myopie et le strabisme. Tout déficit visuel justifie une surveillance car peut compromettre à terme le développement moteur de l'enfant.
Parfois, ces troubles peuvent être révélateurs d'une maladie grave oculaire, orbitaire ou cérébrale.
C'est la raison pour laquelle l'Inserm et la MGEN ont réalisé un collectif sur le sujet. La conclusion de leur travail insiste sur le fait qu'il convient de dépister au plus tôt les déficits visuels des enfants dans les pays occidentaux. En effet, de nombreuses pathologies peuvent être corrigées dès lors qu'elles sont prises en compte très tôt, et l'on remarque que les pathologies incurables prises en compte précocément permettent une orientation rapide vers de structures de prises en charge adaptées au sein desquelles l'enfant pourra plus facilement être pris en charge, limitant ainsi l'éventuelle prise d'un retard scolaire.

Dans l'expertise collective, les scientifiques recommandent :
- La mise en place d'un dépistage systématique des anomalies visuelles à l'échographie de la 20e semaine, à la naissance, au 4e mois, entre 9 et 12 mois, et en 1ère année de maternelle, à travers un aménagement des examens médicaux déjà existants. Actuellement, la découverte d'un déficit visuel est trop souvent fortuite.
- L'information et la sensibilisation du public à l'importance d'un dépistage précoce des déficits visuels pour le développement ultérieur de l'enfant, par voie de presse écrite ou audiovisuelle. Pour les experts, les campagnes de prévention des accidents domestiques devraient également mettre plus l'accent sur le fait qu'ils peuvent être à l'origine de déficits visuels sévères.
- La formation des professionnels de la santé à l'ophtalmologie pédiatrique. Les médecins généralistes et les pédiatres devraient être capables de repérer certaines anomalies de l'œil. Les experts préconisent également que les opticiens soient mieux formés aux techniques d'équipement optique des enfants.
- L'amélioration de l'accès aux soins grâce à une meilleure prise en charge financière des équipements optiques (lunettes, lentilles de contact,…) par les pouvoirs publics.
- Le développement de nouvelles techniques de dépistage utilisables en routine par le pédiatre et le médecin généraliste. Aujourd'hui, même si les outils utilisés sont assez simples, seul un professionnel expérimenté peut voir certains signes très discrets de déficit visuel chez un enfant qui ne parle pas encore.

Si les experts insistent sur l'importance d'un dépistage précoce des anomalies visuelles, c'est qu'il existe un âge de la vie pendant lequel la prise en charge est plus efficace, car le système visuel y est plus sensible à une modification de la qualité de l'image.

Cette " période sensible " va de l'âge de 6 mois à l'âge de 5 ou 7 ans, avec un maximum de sensibilité entre 6 et 18 mois. Un traitement mis en route avant l'âge de 3 ans donne notamment un bien meilleur résultat.
La baisse de l'acuité visuelle résultant d'une myopie, d'un astigmatisme ou d'une hypermétropie peut être complètement soignée par une correction optique et un strabisme corrigé tôt donnera un meilleur résultat esthétique et fonctionnel.
Les pathologies graves seront d'autant mieux prises en charge que leur traitement aura été précoce : le pronostic vital de l'enfant en cas de rétinoblastome sera sauvegardé, le risque de cécité occasionnée, par exemple, par un glaucome ou une cataracte sera limité.
Un dépistage précoce permet également de rechercher au plus tôt si les désordres observés sont le signe d'éventuelles pathologies plus graves (une lésion ou tumeur cérébrale, un rétinoblastome, une cataracte, un albinisme…).
Non corrigés ou pris en charge à temps, les déficits visuels ont des conséquences médicales, économiques et sociales qui peuvent perdurer toute la vie. Cela concerne les pathologies lourdes, mais aussi les anomalies dites " légères ". Or, d'après une étude réalisée en 1999-2000 sur plus de 30 000 élèves à l'entrée en école primaire environ un enfant de 6 ans sur cinq présente un trouble de la vision (myopie, hypermétropie, strabisme, trouble de la vision binoculaire…).
Quel qu'il soit, un handicap visuel est susceptible d'affecter le développement moteur de l'enfant puisque les étapes qui lui permettent d'avoir une bonne gestion de l'espace sont entravées : acquisition du contrôle visuel du mouvement de ses mains vers 4 mois, de l'opposition pouce-index à 6 mois, de la station debout à 11 mois, et de la marche à 12-14 mois.
Les déficits de la vue sont donc responsables de retards du développement.
La négligence des déficits visuels peut également entraîner, plus tard, des difficultés scolaires lors de l'apprentissage de la reconnaissance des formes, et donc de la lecture, qui suppose un bon contrôle de la fixation et de la motricité oculaire. Quant à l'écriture, elle demande un bon contrôle du geste de la main, faculté qui est gênée par des troubles visuels.

Les déficits visuels lourds (malvoyance ou cécité) posent des problèmes d'échanges sociaux. Comme il ne peut ni lire sur les lèvres, ni faire un lien entre le signifiant et le signifié, l'enfant malvoyant n'a pas un langage efficient qui lui permet de communiquer correctement avec les autres.
Une structure éducative spécialisée peut apprendre aux enfants malvoyants comment entrer dans des échanges relationnels.
Une étude belge montre qu'au sein d'une population d'adolescents suivis depuis l'enfance, les anomalies visuelles non traitées à l'adolescence sont 2 à 4 fois plus élevées dans les catégories socioéconomiques les moins favorisées.
Cela pose le problème de l'accès aux soins et d'une politique d'éducation à la santé. Un dépistage systématique à chaque visite médicale de l'enfant. Le groupe d'experts souligne l'importance d'inclure un dépistage systématique des déficits visuels aux examens, prévus dans le cadre du suivi général des enfants.
Avant la naissance, le médecin devrait toujours interroger la femme enceinte sur l'existence d'antécédents familiaux de troubles visuels sévères, pour l'adresser, le cas échéant, à une consultation de génétique. Il devrait aussi se renseigner sur l'histoire in utero du futur enfant : l'exposition à certains agents infectieux ou toxiques (tabac, alcool…) peut en effet entraîner un risque d'anomalie visuelle.
A l'échographie de la 20e semaine, les malformations oculaires doivent aussi être recherchées systématiquement. Si une malformation grave et de mauvais pronostic visuel avec un risque d'être associée à une anomalie cérébrale est détectée, les parents pourront décider, après une réflexion menée avec le généticien et l'ophtalmologiste, de la poursuite ou de l'interruption de la grossesse.
A la naissance, la recherche d'anomalies oculaires (anomalie des paupières, anomalie de la taille du globe oculaire, présence d'une pupille blanche, opacité de la cornée…) doit être systématiquement effectuée par le pédiatre qui indiquera le résultat de cette recherche dans le carnet de santé et le certificat du 8e jour.
Pour l'examen du 4e mois, les experts soulignent l'intérêt d'une recherche d'autres anomalies (rétinoblastome, glaucome, cataracte congénitale…) non décelables auparavant ou apparues depuis la naissance. Ces pathologies oculaires graves nécessitent une prise en charge immédiate, et l'orientation précoce de l'enfant vers une structure d'éducation spécialisée permet de limiter les retards de développement.
Dans le cas d'une maladie d'origine génétique (maladies rétiniennes), les parents seront orientés vers un conseil génétique s'ils projettent une nouvelle grossesse.

Les experts recommandent un dépistage systématique des troubles visuels entre 9 et 12 mois, âge où il devient possible d'évaluer le comportement visuel de l'enfant en raison de la stabilité de la fixation. Le pédiatre ou le médecin généraliste peut rechercher un déséquilibre oculomoteur (strabisme, nystagmus) ou une anomalie organique (cataracte, rétinoblastome…) Mais seuls, l'ophtalmologiste et l'orthoptiste peuvent effectuer une recherche des troubles de la réfraction (hypermétropie, myopie, astigmatisme…) ou d'autres anomalies compte tenu des outils disponibles aujourd'hui. Le groupe d'experts attire cependant l'attention sur le bénéfice médical qu'aurait un tel dépistage systématique à cet âge.
En effet, c'est à cette période de la vie que l'efficacité thérapeutique est maximale, permettant de restaurer l'acuité visuelle de l'œil atteint et d'éviter l'installation d'une amblyopie. L'acuité visuelle devrait aussi pouvoir être évaluée quantitativement à l'âge d'entrer en 1ère année de maternelle car, dès 30 mois, l'enfant est en mesure de répondre verbalement aux tests de reconnaissance d'images (ou test morphoscopique).
Un suivi des enfants à risque d'anomalies visuelles fait apparaitre que les enfants nés prématurément (durée de gestation inférieure ou égale à 33 semaines) et de petits-poids de naissance (moins de 1500 g) sont plus exposés et justifient un suivi très régulier afin d'éliminer la survenue de rétinopathie pour éviter la cécité.
Un travail américain a évalué qu'un dépistage tous les 15 jours chez les prématurés serait la meilleure stratégie coût-bénéfice.
L'enfant doit être également régulièrement examiné s'il a été exposé in utero à des agents infectieux ou toxiques ou bien s'il présente certaines malformations crâniennes, un déficit neurologique ou une surdité.
Le groupe d'experts recommande également de suivre les enfants de parents atteints de forte myopie ou de strabisme.
Pour dépister les anomalies visuelles le plus tôt possible dans l'enfance, il faut mettre en place un dépistage systématique. C'est la raison pour laquelle, il faut aussi former les professionnels de la santé à l'ophtalmologie pédiatrique, notamment les pédiatres et les médecins généralistes, qui doivent être capable de repérer certaines anomalies de l'œil et des paupières dès la naissance ou les premiers mois de vie, que les rétinoblastomes, les glaucomes congénitaux ou les cataractes congénitales.

Les experts recommandent également que le cursus des ophtalmologistes comprenne plus d'ophtalmologie pédiatrique (théorique et pratique) et inclue un enseignement sur les pathologies héréditaires responsables de déficits visuels chez l'enfant. Ils préconisent également, pour les orthoptistes et les opticiens, une formation continue à la mesure des troubles de la réfraction chez le nourrisson et le très jeune enfant ainsi qu'une sensibilisation des fabricants d'équipements optiques pour les inciter à mieux adapter les lunettes aux caractéristiques optiques, morphologiques et comportementales des jeunes enfants.
L'intérêt de l'information du public sur l'importance d'un dépistage précoce est fondamental, les experts préconisent de mettre en place, par voie de presse écrite ou audiovisuelle, de nouvelles campagnes de prévention des accidents domestiques, axées sur les risques de déficits visuels sévères qu'ils peuvent entraîner. Il n'est donc pas inutile de rappeler le danger d'une projection de produits comme l'eau de Javel, la soude caustique ou les liquides chauds, des morsures d'animaux domestiques, des accidents de la circulation, ou encore des accidents survenus au cours d'un jeu (instruments dans les yeux…).

L'entourage des enfants (parents, enseignants, médecins…) doit être particulièrement attentif aux signes de maladresse dans les gestes, aux difficultés de parole, de lecture et d'écriture chez les jeunes enfants, car ces retards développementaux peuvent être dus à un déficit visuel.
Les signes qui alertent doivent être rappellés :
- Aspect blanchâtre de la pupille, larmoiement, photophobie, œil rouge, strabisme soudain, autres désordres oculomoteurs. Ces symptômes nécessitent un diagnostic d'urgence car ils peuvent être le signe d'un rétinoblastome, d'un glaucome, d'une cataracte ou d'une tumeur cérébrale, maladies qui nécessitent un traitement d'urgence.
Les parents, alertés par de telles manifestations, doivent impérati-vement adresser un nourrisson ou un jeune enfant à une consultation d'ophtalmologie.
Par ailleurs, il ne faut jamais minimiser la plainte d'un enfant à la suite d'un traumatisme ou d'un accident domestique, car elle peut signifier que l'enfant souffre d'une atteinte de la cornée. Au moindre doute la surveillance et la consultation chez un spécialiste sont nécessaires
Le groupe d'experts recommande de poursuivre la recherche et le développement de nouveaux outils de dépistage des déficits visuels, plus adaptés à l'enfant. L'effort de recherche doit se porter dans deux directions :
- D'une part le développement d'outils de mesure de la réfraction (pour identifier myopie, hypermétropie, astigmatisme) utilisable en dépistage systématique chez le jeune enfant. Aujourd'hui, l'examen ne peut être pratiqué que par un ophtalmologiste ou un orthoptiste.
- D'autre part, le développement d'outils de mesure de l'acuité visuelle et du champ visuel pour les enfants qui ne parlent pas encore. Aujourd'hui, la mesure de l'acuité s'effectue chez l'enfant de plus de 30 mois qui peut nommer les objets qu'on lui présente.
Il faut savoir que la cataracte et du glaucome congénital doivent être opérés en urgence afin de limiter les risques de cécité et de restaurer la transparence des milieux pour permettre le développement d'une vision normale. Pour la cataracte, il s'agit d'un implant de cristallin artificiel, bénéficiant largment de sprogrès de la microchirurgie et d ela technologie de cristallins artificiels. Les strabismes résistant à une correction optique et de nystagmus, relèvent de la chirurgie, dès l'âge de 12 mois.
Pour la myopie, la chirurgie n'est indiquée qu'à partir de l'âge de 22 ans, du fait de l'évolution du développement de l'œil, mais certaine sindications demandent à être redéfinies chez l'enfant.
Les données épidémiologiques dont on dispose sur la prévalence des déficits visuels de l'enfant en France sont encore partielles. Les experts recommandent donc de mettre en place, à l'échelon national, un système de recueil d'informations sur l'ensemble des cas de déficiences sévères. Un tel dispositif devrait permettre de suivre l'évolution de la prévalence de ce type de déficit, mais aussi d'étudier les facteurs qui peuvent les favoriser comme certains événements d'origine périnatale (prématurité, exposition à des toxiques…)
Ainsi, on pourra axer les campagnes de prévention sur tout ce qui peut affecter le développement visuel et auquel il peut être remédié.

 

 
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