Premiers résultats de l'étude CODIT / Novartis sur les conjoints des greffés rénaux et des dialysés

Paris
16 juin 2002

Rédaction : Dr Françoise Girard

Le service Santé & proximologie Novartis Pharma divulge, à quelques jours de la Journée Nationale du Don, les premiers résultats d'une enquête menée sur 1815 conjoints d'insuffisants rénaux, greffés ou dialysés, inscrits ou non en attente de greffe. Il s'agit de la première étude qui se donne pour objectif de mesurer les conséquences pratiques, psychologiques et économiques de la maladie et de ses solutions thérapeutiques sur les familles d'insuffisants rénaux. Elle a eu lieu entre décembre 2001 et mars 2002 et les questionnaires ont été transmis par l'intermédiaire de la FNAIR (Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux).

Il faut rappeller que les chiffres en France sont les suivants :
- le nombre des IRC est estimé entre 1,74 et 2,5 millions et 45 000 d'entre eux sont en phase terminale.
- plus des 2/3 de ceux en phase terminale sont dialysés (2/3 d'entre eux ont plus de 75 ans).
- près de 15000 malades vivent avec un ou deux reins transplantés
- en 2000, 1924 greffes de reins ont été effectuées et 2312 nouveaux demandeurs ont été inscrits.
- en 2001, 5124 patients étaient en attente de greffe rénale.
- moins de 30% des patients inscrits pourront être greffés.
- on évalue à 7000 le nombre de patients arrivant en IRC terminale chaque année, le nombre de dialysés augmente de 5 à 6 % par an, chez une sous population de plus de 65 ans, diabétique ou hypertendue.
- le côut global du traitement de l'IRC terminale est évalué à 15 millions d'euros.

L'étude CODIT compare trois populations de conjoints, ceux des transplantés (âge moyen 53 ans), ceux des dialysés inscrits (âge moyen 50 ans) et ceux des dialysés non inscrits (âge moyen 64,5 ans).
Les objectifs de l'étude étaient de comparer les rôles des conjoints dans la prise en charge thérapeutique, les conséquences pratiques, psychologiques et économiques de la dialyse et de la transplantation sur la vie du conjoint, ainsi que les besoins et attentes du conjoint.
Le questionnaire a été auto administré pour les 3 populations analysées via le réseau de visite médicale Novartis et les antennes régionales d e la FNAIR.
Sur les 1815 questionnaires reçus, 827 venaient de conjoints de greffés rénaux, 267 de dialysés inscrits et 721 de non inscrits.

Les conséquences sur l'entourage, au travers de cette enquête ont été approchées comme suit :
- les greffés ont une meilleure autonomie, forme physique et morale que les dialysés, l'autonomie des dialysés inscrits est meilleure que celle des non inscrits jeunes, mais leur forme physique et morale demeure identique.
- la greffe retentit moins sur les activités professionnelles, sociales ou sportives que la dialyse.
- on retrouve chez les conjoints de dialysés des contraintes plus importantes en terme de vacances, loisirs, elles sont vécues de "assez" à "très importantes" par les 2/3 des conjoints de dialysés contre 1/4 des conjoints de greffés. Néanmoins plus des 2/3 de ces derniers réduisent leurs vacances et/ou leurs loisirs, alors que l'on peut remarquer qu'un seul tiers d'entre eux ont une greffe de moins de deux ans.
- les conséquences pratiques de la greffe sont plus fréquentes chez les conjoints de patients greffés depuis 2 ans ou moins par rapport à ceux dont la greffe a plus de deux ans.
- les conséquences relationelles sont comparables dans les 2 groupes de conjoints de dialysés et globalement plus négatives que pour les conjoints de greffés. Néanmoins, un conjoint sur 4 signale que cette modification de l'état de santé a contribué a rapprocher le couple.
- la réduction ou l'arrêt des relations sexuelles touche plus largement les couples de dialysés que de greffés.
- 27% des conjoints de dialysés déclarent avoir un moral médiocre-mauvais contre 11% des conjoints de greffés.
- les conjoints de greffés, même s'ils se disent angoissés ou nerveux, sont moins nombreux à souffrir de conséquences psychologiques que les conjoints de dialysés.
- les conséquences financières touchent moins les foyers de greffés que de dialysés, elles sont dues en priorité à l'arrêt ou réduction de l'activité du patient, voire l'arrêt ou la réduction d'activité du conjoint.

En matière d'implication, préoccupations et attentes du conjoint :
- les conjoints sont en forte proportion impliqués dans les tâches ménagères et les repas et ce d'autant plus que le conjoint est une femme, mais l'implication des conjoints de greffés est moins importante que celle des conjoints de dialysés.
- les conjoints sont toujours plus "accompagnants" quand le patient est dialysé (2/3 de dialysés et 1/2 greffés sont accompagnés de leur conjoint aux consultations de néphrologie). Les conjointes femmes accompagnent autant que les conjoints masculins.
- les conjoints de greffés affichent une note moyenne de qualité de vie globale bien supérieure à celle attribuée par les conjoints de dialysés.
- en matière d'information reçue, sur la dialyse, la satisfaction est modérée dans les trois groupes, alors qu'en terme de greffe la satisfaction est différente. Il est logique que les conjoints de greffés soient plus satisfaits. La satisfaction sur l'information médicamenteuse demeure médiocre dans les 3 groupes, que les conjoints assistent ou non aux consultations.

En terme de besoins et attentes des conjoints :
- chez les conjoints de dialysés non inscrits : 40% souhaitent un accès facilité aux centres de dialyse, 30% une aide ménagère à domicile, 25% une information sur les traitements, 23% une information sur la maladie.
- chez les conjoints de dialysés inscrits : 88% souhaitent que le patient soit greffé, 53% que l'on facilite l'accès aux centres de dialyse, 30% recevoir une aide et un soutien psyhologique, 27% une aide financière, 25% des conseils pour faire face à cette situation, 24% une aide ménagère, 22% une information sur les traitements, 21 % une information sur la maladie.
- ches les conjoints de greffés, 29% n'ont aucune attente ou besoin, 28% sont demandeurs d'informations sur les traitements et 20% d'une aide et d'un soutien psychologique.

Il apparait donc que les conjoints de dialysés inscrits ont plus d'attentes que les autres, aussi bien pratiques que matérielles ou psychologiques.
Les conjoints de dialysés non inscrits sont avant tout préoccupés par l'accès aux centres de dialyse et les conjoints de greffés ont ...moins d'attente que les autres, ce qui n'est somme toute que très logique !!