Intervention  de Bernard Kouchner lors du colloque 
« Insuffisance rénale chronique et santé publique »


Paris, le 22 septembre 2001
Grand Amphithéâtre de la Sorbonne
Propos recueillis par le Dr Françoise Girard 

L’insuffisance rénale est aujourd’hui, pour le gouvernement, un problème de santé publique, compte tenu de sa fréquence (plus de 2 millions de personnes concernées, 35 000 en IRC terminale et 15 000 greffés), de la nécessité de mesures efficaces de prévention, des difficultés  et du coût de la prise en charge, mais aussi du développement à venir des greffes de rein. Un plan triennal a donc été décidé (2002-2003-2004).

La prévention est un moyen efficace en terme de lutte contre cette maladie d’évolution sournoise, puisque 30 % des sujets atteints ne sont vus qu’en phase terminale. La vigilance des médecins est un point essentiel, elle devra s’exercer aussi bien chez les diabétiques type II que chez les sujets atteints de néphropathies vasculaires, mais aussi face à la néphrotoxicité des AINS, du lithium, des produits de contraste iodés, ou encore l’évolution, à bas bruit, des infections urinaires ou des lithiases. Et ce d’autant plus volontiers qu’il s’agit d’un dépistage simple basé sur des bandelettes urinaires, le dosage de la créatinine sanguine et le calcul de sa clearance. On sait, par ailleurs,  que le contrôle de la glycémie, de l’HTA, des risques vasculaires et la mise sous néphroprotecteurs, sont autant de moyens simples permettant d’éviter la survenue d’un tableau irréversible. La nécessité de campagnes de sensibilisation des médecins généralistes est une évidence, elles seront soutenues  par la Cnamts, dans le cadre de son objectif de bonnes pratiques, en partenariat avec le CFES et la DGS (Coût : 1 MF en 2002).

La dialyse peut se dérouler  dans des contextes différents adaptés à l’autonomie des patients, la dialyse en établissements de soins est complétée par celle à domicile et l’auto dialyse.  Cette dernière méthode, très codifiée, est théoriquement réservée aux plus valides. Ceux ne souhaitant pas se traiter à domicile acceptent  une surveillance para  médicale sérieuse.
Mais, dans les faits le patient est beaucoup plus souvent orienté vers le lit disponible que vers la structure qui lui est le mieux adaptée et il n’est pas rare que des patients à faible autonomie et à pathologies associées se retrouvent dans des unités d’auto dialyse, alors que les centres d’hémodialyse fonctionnent sur de larges plages horaires, dans des conditions incompatibles avec une médecine de qualité et un bon confort du malade. Il est vrai que les disparités régionales de la maladie ne s’adaptent pas toujours au schéma des autorisations de l’ARH, elles mêmes complexes compte tenu du doublon nécessaire (matériel lourd et activité dédiée).
La dialyse péritonéale française n’a pas la place qu’elle mérite s’il l’on se réfère aux pratiques des autres pays comme le Canada ou l’Angleterre ( 7% contre  30 et 50%), alors qu’elle se présente potentiellement comme une excellente proposition de première intention.

Cet état des lieux amène à plusieurs propositions :
- il est impératif d’intégrer des données épidémiologiques comme base de travail dans cette pathologie onéreuse et peu connue. Ce sera le Réseau d’Epidémiologie et d’Information en néphrologie (REIN), fruit de la collaboration de l’InVS, la Cnamts, l’Inserm, des sociétés savantes et du Ministère de la Santé. Il devrait fonctionner en 2004 avec un budget annuel de 8 MF.
- il est fondamental d’adapter l’offre de soins aux besoins de la population, en tenant compte des besoins propres à chacun. La DHOS va donc piloter un groupe de travail abordant la régulation de l’IRC, la place, le rôle et la tarification des centres. La place des centres allégés  de dialyse sera largement évoquée, compte tenu de leurs remarquables qualité de terrain.
Par ailleurs, l’époque de la distribution aléatoire des postes en fonction des indices de besoins est révolue, l’offre de soins de demain reposera sur l’analyse des besoins et les autorisations sur des critères d’activité. Ce projet confortera le rôle des ARH et des comités régionaux devront se prononcer sur l’adéquation offre/besoins.

L’information des patients en matière d’IRC, de dialyse et de greffe est un point de fond qui justifie  que les services de néphrologie s’investissent dans un projet d’information et d’éducation.
 L’EPO pourrait, avec l’accord  de l’Afssaps sortir de la pharmacopée hospitalière et, sous régime de prescription initiale hospitalière, bénéficier d’une délivrance de ville. De plus, un référentiel de bonnes pratiques cliniques sur la prise en charge de l’IRC devrait prochainement naître de la réflexion de l’ANAES, qui par ailleurs travaille à la mise en place de procédures spécifiques d’accréditation.

La greffe rénale souffre aujourd’hui d’une pénurie d’organes (en 2000, 4893 patients en attente et….1924 transplantations), aussi un travail de fond est-il en route pour promouvoir les prélèvements par le biais d’une formation des équipes et la création de pôles régionaux de prélèvement, avec pour objectif prélever 20 reins par million d’habitants contre 15 aujourd’hui. Cette démarche est fondamentale car la demande ne va cesser de croître compte tenu du vieillissement de la population. D’autre  part, la greffe  permet de réduire considérablement le coût de prise en charge (un patient dialysé coûte 350 000 francs par an, à vie, alors que le coût d’une greffe est évalué à 350 000 francs la première année et 50 000 par an).
La promotion de la greffe de rein à partir d’un donneur vivant devrait permettre d’augmenter les greffes, cette démarche est commune aux Etats Unis (4% en France contre 40% aux USA). Des recommandations sur ce type de greffe sont en cours d’élaboration par la Société de Néphrologie et la Société francophone de transplantation.

Des points noirs, communs à d’autres pathologies longue durée, restent à éclaircir comme celui de la réinsertion sociale et des difficultés rencontrées par ces malades, mais ils s’intègrent dans le projet global des droits du malade présenté au Parlement.
Et puis, d’autres soucis également communs à d’autres équipes thérapeutiques, la recherche…la pénurie de médecins… qui vont justifier des réflexions complémentaires.

 
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