Novartis s'engage dans la Proximologie

Paris le 20 décembre 2001
Rédacteur : Dr Françoise Girard

Il apparaît que l'on reconnaît enfin aujourd'hui que l'entourage joue un rôle essentiel dans la prise en charge des malades.
Que ce soit en matière d'aide au diagnostic (mention précoce de changements subtils), en matière de soutien psychologique (aide au patient malade à ne pas se réfugier dans le déni, à se soigner, à ne pas s'isoler socialement, à conserver une autonomie), d'aide à l'observance du traitement (notament dans les pathologies chroniques), de participation à une meilleure information médicale ou administrative, tout comme en terme de maintien d'une scolarité, la famille et l'entourage proche ont un rôle unique, validé par différentes études ou statistiques.

Cependant, ces investissements ont un impact sur ceux qui ont choisi de les assumer. Il apparaît que l'aidant, au travers de l'étude PIXEL/Novartis, doit souvent avoir recours à des aides médicamenteuses comme la prise de somnifères, de tranquilisants ou encore d'antidépresseurs. Leur investissement personnel est tel qu'il les prive de tout temps libre et fait de leur vie ainsi modifiée une préoccupation de santé publique.
Il est par ailleurs certain que si toutes les structures familiales ne sont pas identiques face à la maladie, que si les répercussions affectives varient en fonction du "passé" pouvant donc possiblement évoluer sur un mode déstabilisant, il est quasi toujours mal vécu de devoir transformer sa maison en mini structure d'hospitalisation.
La prise en charge d'un patient à domicile sans soutien psycho-social et sans répit suffisant entraîne à long terme la surcharge, l'isolement social et peut conduire à des dépressions.
L'intégration incontournable de notions fondamentales comme la culpabilité ou la peur du devenir, font de cette vie commune un passage très difficile à assumer conduisant droit à des incompréhensions avec les soignants, à un épuisement affectif et parfois financier des familles, alors qu'une valorisation, même parfois minime, permettrait aux aidants d'en retirer une satisfaction (étude Ageing and Society, 1998), en dépit de contraintes.

Ce sujet apparaît d'autant plus d'actualité que le vieillissement des populations augmente, que l'on prône le maintien à domicile et que la politique de santé publique met de plus en plus à contribution l'entourage proche. De ce fait, des réaménagements du temps de travail des actifs sont nécessaires et le seront de plus en plus compte tenu d'un prévisionnel de 34% de plus de 60 ans en 2050. On note que la maladie d'Alzheimer aurait en 2020 une prévalence de 4% après 75 ans et de 16% au delà de 85 ans, alors que 80% des personnes lourdement dépendantes reçoivent d'ores et déjà en France l'aide de leurs proches, cette aide n'excluant pas une autre plus formelle telle que les services d'aide à domicile.
On sait qu'en dehors de la dimension économique, les soins à domicile évitent la grave fracture sociale que représente l'hospitalisation chez les sujets agés, dépendants ou encore chez les enfants. Cet élément est d'autant plus important à prendre en ligne de compte que les progès thérapeutiques actuels autorisent une survie considérablement meilleure dans un grand nombre de pathologies chroniques. Ces patients doivent apprendre à vivre avec leur maladie, les conséquences sociales (école, famille, travail) et économiques doivent donc être intégrées dans notre mode de réflexion.
C'est donc la raison pour laquelle l'aide apportée à l'entourage est garante d'une amélioration de l'efficacité des soins et que la prise en compte par les pouvoirs publics de la nécessité de prestations sociales d'un nouveau type (débutée avec l'ACTP) est indispensable. Les premiers pas se sont poursuivis par la prestation spécifique dépendance (PSD) et l'allocation personalisée d'autonomie versée à partir de janvier 2002 devrait mieux répondre aux besoins des sujets en perte d'autonomie en touchant près de 800 000 français.
Mais au delà de ces prestations financières, les pouvoirs publics ont pris conscience de la nécessité d'une politique globale de soutien de l'aidant par l'extension et la diversification des services d'aide à domicile, le développement de l'accueil de jour et temporaire, la modernisation des établissements, la création d'emplois directs ou indirects permettant le maintien des patients handicapés dans leur lieu de vie, marquant ainsi le début de la véritable reconnaissance de l'entourage des sujets dépendants.

Si Novartis a choisi de s'impliquer dans cette nouvelle discipline au nom de Proximologie, c'est parce que le système de soins actuel souffre d'une mauvaise visibilité, l'implication personelle est importante mais on ne trouve trace ni de reconnaissance ni de "statut social", les initiatives sont dispersées, il n'y a pas d'approche multidisciplinaire et très peu d'expériences ont les moyens d'être partagées.
Novartis souhaite participer à la reconnaissance de l'entourage familial en tant qu'acteur à part entière, aux cotés des associations de patients et des professionnels de santé. Une meilleure connaissance de l'entourage au travers d'une approche systémique et pluridisciplinaire permettra seule de mieux comprendre les relations particulières avec les proches, d'identifier les besoins concrets et de construire les bases d'une vraie reconnaissance.
La Proximologie apparaît donc comme la science appliquée des relations spécifiques entre le malade et ses proches et son champ d'étude est l'interaction réciproque entre le patient et les membres de son entourage immédiat.

Le service "Santé & Proximologie", structure transversale de coordination, recherche et d'échanges se donne donc une double vocation : participer à une reconnaissance accrue de l'entourage familial tant pour son rôle auprès des personnes malades que pour les difficultés rencontrées et veiller à une meilleure prise en compte de l'entourage du malade.