« Votre coeur veut continuer de battre »: Première campagne de sensibilisation grand public sur le thème des cardiopathies congénitales

 " Votre coeur veut continuer de battre " est une campagne nationale destinée à sensibiliser les jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à préserver leur coeur opéré grace à un suivi régulier. Cette campagne sera dévoilée à l'occasion des Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie (JESFC), qui se dérouleront du 11 au 14 janvier 2012 à Paris.

Chaque année, environ 8 enfants sur 1000 naissent avec une malformation cardiaque[1].Grace aux progrès de la cardiologie néonatale et de la chirurgie cardiaque, ils vivent et grandissent sans toujours penser aux complications auxquelles ils pourront etre exposés en devenant adulte. Pourtant, leur coeur d'enfant devenu grand nécessite un suivi médical adapté et spécialisé. " Votre coeur veut continuer de battre " est une campagne nationale destinée à sensibiliser ces jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à préserver leur coeur opéré.

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Cette campagne est née du constat de l'émergence et de la croissance rapide de cette nouvelle population : en France, 150 000 patients[2]sont concernés. Pourtant, ceux-ci sont souvent " perdus de vue " car ils ont quitté le réseau de soin. Or, des centres experts (réseau des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes - M3C) existent en France et leur sont dédiés.

C'est pourquoi, lors de cette 22ème édition des Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie (JESFC) dont le thème privilégié est : " Prévention et mode de vie ", il était logique que les cardiopathies congénitales et la prévention de leurs complications soient placées au coeur du programme. C'est par ailleurs la première fois qu'une activité autour de la prévention des maladies cardiovasculaires sera proposée au grand public pendant toute la journée du 14 janvier.

" Votre coeur veut continuer de battre " est une campagne d'envergure nationale qui peut espérer une résonance significative car elle est soutenue par un partenariat solide, alliant la Société Française de Cardiologie (SFC), le réseau M3C, la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale (FCPC) ainsi que les associations de patients l'Alliance du Coeur et l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC), avec le soutien institutionnel d'Actelion Pharmaceuticals France.

150 000 adultes[2]vivent avec une cardiopathie congénitale.

Détectées le plus souvent à la naissance, et parfois meme avant grace à l'échographie foetale, les malformations cardiaques sont les plus fréquentes des malformations congénitales. Elles ont longtemps été la première cause de mortalité dans la première année de vie.

Les cardiopathies congénitales les plus connues sont au nombre de quatre :

Les progrès réalisés ces dernières décennies en cardiologie néonatale et en chirurgie cardiaque ont permis d'augmenter l'espérance de vie des patients[2] et se traduisent aujourd'hui par un plus grand nombre d'adultes ayant une cardiopathie congénitale que d'enfants. Les chiffres parlent d'eux-memes: en 2010, 90 % de la population pédiatrique ayant une cardiopathie congénitale est susceptible d'atteindre l'age adulte[3]. En France ce sont 150 000 adulte[2] qui vivent avec une cardiopathie congénitale, 150 000 coeurs qui grandissent parfois sans qu'un suivi médical adapté n'ait été mis en place. Or il est démontré qu'il s'agit d'une population à risque de complications parfois sévères[4]: troubles du rythme, défaillance cardiaque, endocardite infectieuse, hypertension artérielle pulmonaire... Une surveillance médicale spécialisée est donc justifiée pour dépister et prendre en charge ces complications. Meme si les patients se sentent en pleine forme, meme s'ils ont été guéris grace à une intervention chirurgicale, leur coeur mérite une attention particulière.

Alors, comment aider à préserver au mieux son coeur d'enfant, comment éviter ou déceler le plus tot possible une complication ? C'est le role des centres experts du réseau des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C). Ce réseau M3C est constitué d'1 centre de référence et de 20 centres de compétences dont 2 dans les DOM TOM. En collaboration avec les cardiologues et/ou les médecins traitants, ils mettront en place le rythme de suivi le plus adapté au patient.

Sensibiliser ces patients à l'importance d'un suivi médical spécialisé pour prévenir le plus tot possible une complication devient un enjeu majeur de Santé Publique.

La campagne "Votre coeur veut continuer de battre" est née d'un constat simple. Après la période de prise en charge dans l'enfance, ces jeunes adultes ont souvent quitté le réseau de soin spécialisé, en particulier à l'adolescence, période de transition entre la structure de soins pédiatrique et la structure de soins adulte. Compte-tenu de l'émergence et de la croissance rapide de cette population, sensibiliser ces patients " perdus de vue " à l'importance d'un suivi médical spécialisé pour prévenir ou dépister le plus tot possible une complication, devient un enjeu majeur de Santé Publique. Néanmoins, les messages de cette campagne ne feraient pas écho sans la participation active du corps médical et la synergie des compétences de chacun d'entre eux. C'est pourquoi les professionnels de santé sont également concernés par cette campagne : cardiologues, médecins généralistes, gynécologues, ...tous sont invités à prendre part à cette sensibilisation et à devenir des acteurs de premier plan en informant leurs patients.

Des outils pour les professionnels de santé pour orienter et conseiller les patients

Différents outils ont été imaginés pour accompagner cette campagne :

Des outils spécifiques pour les patients

Ces outils ont pour but d'informer et d'orienter les patients :

Les cardiopathies congénitales au coeur des JESFC

Cette campagne " Votre coeur veut continuer de battre " sera déployée à l'occasion des JESFC, dont le comité d'organisation a souhaité, pour la 1ère fois ouvrir ses portes au grand public. A coté du Village de la Prévention, destiné aux médecins, une activité éducative tournée vers le grand public a été imaginée. Cette activité s'intitule " La Maison du patient et de la Prévention ". Elle aura lieu en continuité directe avec le congrès, pendant toute la journée du samedi 14 janvier 2012. Elle sera ouverte en accès libre et gratuite à tous. Quatre espaces consacrés aux cardiopathies congénitales proposeront un parcours ludique et instructif :

Ces espaces animés par des médecins du réseau M3C et de la FCPC permettront également de présenter au grand public la campagne " Votre coeur veut continuer de battre ".

Des invités prestigieux sont également attendus dans la salle de conférence de " La Maison du patient et de la Prévention " pour une conférence ouverte à tous de 14h à 15h le 14 janvier, pour un échange et une discussion autour des cardiopathies congénitales de l'adulte : le Professeur Jean Kachaner (Ancien chef du service de cardiologie pédiatrique de l'Hopital Necker - Enfants Malades - Paris) et le Professeur Jean-Yves Neveux (Professeur émérite de chirurgie cardiovasculaire et cardiaque pédiatrique - Paris).

" Votre coeur veut continuer de battre " et ce n'est que le début...

Cette campagne se poursuivra tout au long de l'année et notamment à travers des événements marquants. Le prochain rendez-vous à ne pas manquer sera la journée du 14 février, Journée mondiale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.

Les atouts de cette campagne : le soutien et une implication de tous les acteurs concernés, sociétés savantes, réseau d'experts et associations de patients

Cette campagne est le résultat d'un partenariat entre des associations de patients, l'Alliance du Coeur et l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC), des sociétés savantes, la Société Française de Cardiologie (SFC) et la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale (FCPC), le réseau Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C), avec le soutien institutionnel d'Actelion Pharmaceuticals France.

[1] Bernier PL et al. The Challenge of Congenital Heart Disease Worldwide : Epidemiologic and Demographic Facts. Semin Thorac Cardiovasc Surg Pediatr Card Surg Ann 2010;13:26-64.

[2] Vouhé P. Recommandations de la Société Européenne de Cardiologie. Prise en charge des congénitaux adultes. AMC Pratique 2011;195:32-3.

[3] Moons P et al. Temporal trends in survival to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium. Circulation 2010;122:2265-72.

[4] Baumgartner H et al. ESC Guidelines for the management of grown-up congenital heart disease (new version 2010): The Task Force on the Management of Grown-up Congenital Heart Disease of the European Society of Cardiology (ESC). Eur Heart J 2010;31:2915-57.

ANNEXES

A propos de la Société Française de Cardiologie

Créée en 1937 par Charles Laubry, la Société Française de Cardiologie compte aujourd'hui près de 5 000 membres. Son Conseil d'Administration (28 personnes dont le mandat est de 4 ans) élit son Bureau et son Président.

L'article 1 des statuts de l'association définit ses trois objectifs : développer et propager la recherche scientifique dans le domaine cardiovasculaire, assurer une formation continue de qualité et indiquer les règles du bon exercice de la pratique cardiologique notamment par l'édition de recommandations.

Sur le plan scientifique, la force vive de la Société Française de Cardiologie est représentée par ses 3 filiales (Cardiologie pédiatrique et congénitale, Échocardiographie, Hypertension) et par ses 16 Groupes de Travail dont le plus ancien, le groupe Rythmologie, a été créé en 1969 sur l'initiative du Pr André Jouve.

Site web: http://www.sfcardio.fr

A propos du réseau M3C (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes)

Le M3C réunit deux institutions l'hopital Necker-Enfants Malades/HEGP et le Centre Chirurgical Marie Lannelongue. La réunion de ceux deux institutions constitue le plus gros centre européen de prise en charge des cardiopathies congénitales à tous les ages de la vie.

La labellisation du M3C en 2006 a permis de créer un réseau national de 20 centres de compétences répartis sur l'ensemble du territoire national y compris les DOM et TOM. Ceci permet pour les cardiopathies congénitales complexes un accès au soin facilité et l'utilisation la plus optimale des compétences et ressources de chacun.

Site web: http://www.carpedem.fr

A propos de l'Alliance du Coeur

Reconnue par les pouvoirs publics, l'Alliance du Coeur (ex FNAMOC) participe aux divers groupes de travail du Ministère de la santé. Elle a notamment pris part à l'élaboration du programme national de réduction des risques Cardiovasculaires 2002-2003 et à la révision du barème COTOREP (nouvelle dénomination CDAPH)

Engagée depuis sa création en faveur d'une politique de prévention de proximité, l'Alliance du Coeur organise ou relaye des actions d'information auprès des jeunes afin de les sensibiliser aux menaces que représentent la suralimentation, la sédentarisation, le surmenage, le stress et la consommation de tabac.

Site web: http://www.alliance-coeur.org

A propos de l'ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux)

En 1963, André PORCHER, Marie-Michèle PORCHER, Jean-Jacques MOREAU, Eugène BODIN et bien d'autres créent l'Association des Enfants Bleus et Anciens Opérés.

À l'époque, ils entendent se réunir "comme des amis" pour améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque - opérés ou non - en interpelant les différentes autorités ou organismes sociaux ayant la possibilité de prendre en charge certains problèmes comme : la scolarité, l'aide sociale, l'hébergement des familles durant les hospitalisations, etc.

Devenue en 1970, l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, elle a poursuivi les objectifs de ses fondateurs et a ainsi effectué un long travail de reconnaissance de la particularité des cardiaques congénitaux.

Si la plus importante fut sans doute la prise en charge à 100 % en 1974 des hospitalisations et soins relatifs aux cardiopathes congénitaux, il ne faut pas oublier qu'elle a également contribué à leur faire bénéficier de l'Aide d'Éducation Spéciale - A.E.S., de l'Aide à l'Adulte Handicapé - A.A.H., ou encore de la reconnaissance comme travailleur handicapé.

Pourtant, malgré tout ce travail effectué par ses membres tout au long de ces années, il reste encore à faire pour que la spécificité des cardiaques congénitaux soit reconnue et comprise. C'est ainsi, et pour cette raison, que l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux poursuit ses objectifs :

Ainsi, dans les comités régionaux ou lors de réunions nationales, les membres échangent leurs expériences et tentent de trouver des solutions aux difficultés que chacun peut rencontrer dans sa vie quotidienne.

Site web: http://www.ancc.asso.fr

A propos d'Actelion Pharmaceuticals France

En septembre 2000, la 1ère filiale européenne d'Actelion a été créée à Paris par le Dr Annick Schwebig. Aujourd'hui la filiale emploie près de 70 collaborateurs.

Au-delà de la recherche, du développement de nouvelles molécules et de leur commercialisation, Actelion met tout en oeuvre pour optimiser la connaissance des maladies rares ainsi que le parcours de soins des patients. Sous l'égide de Comités Scientifiques et des Centres de Référence labellisés, Actelion a mis en place des études épidémiologiques et des observatoires permettant d'améliorer la connaissance scientifique sur ces pathologies relativement peu connues, pour faciliter un dépistage plus précoce et une meilleure prise en charge globale.

Site web: http://www.actelion.fr

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