Registre REIN : la FHP Dialyse demande une transparence des données à l’échelle de chaque établissement

Les établissements de santé qui accueillent des patients en insuffisance rénale chronique renseignent les données relatives au profil des patients et à leur parcours de soins, dans un réseau épidémiologique et d'information (registre REIN). Piloté par l'Agence de la biomédecine, ce réseau offre à la profession, à la communauté scientifique, aux pouvoirs publics et aux patients l'accès à des données agrégées, jusqu’à présent aux niveaux national et régional.

Les structures privées de dialyse demandent une transparence des données à l'échelle de chaque établissement. A défaut, elles ne peuvent pas décrire, sur des bases comparables et objectivables, les réelles prises en charge des patients. Il y a aujourd'hui une asymétrie dans l'accès aux données d'informations alors que c'est grâce au travail quotidien de chacun des professionnels que ce registre existe.

Les centres de dialyse privés jouent le jeu du REIN et participent à la collecte de ces données nécessaires à l'optimisation des soins. Les associations de patients, les néphrologues et les centres de dialyse ont besoin de pouvoir disposer d'informations sur le profil des patients et leur réelle prises en charge. La FHP Dialyse demande donc, outre les agrégations régionales ou nationales de données, la publication des données du registre REIN par établissement.

« Loin de la craindre, nous revendiquons au contraire cette transparence. Il est grand temps de faire la lumière sur les bonnes initiatives et de corriger les autres ! Cette transparence permettrait de mettre fin à des idées préjugées et des postures dogmatiques trop souvent colportées sans éléments factuels. Elles doivent s'appuyer sur des données communes à tous les professionnels. Une connaissance fine des réalités de terrain permettrait enfin de faire le contre-point d’une pensée unique dommageable, résultat de l’actuelle démocratie sanitaire trop encadrée politiquement et qui assourdit tout débat des professionnels et des différentes représentativités de patients » déclare le Dr Gilles Schutz, président de la FHP Dialyse.


La Fédération de l’Hospitalisation Privée Dialyse regroupe 120 établissements, forts de 182 structures géographiques de traitement de l'insuffisance rénale chronique, et qui dispensent des soins de dialyse à environ 12.000 patients, notamment 2 millions de séances d’hémodialyse, soit 36,7% de l’activité nationale.