France Acouphènes

Description

L'association FRANCE ACOUPHÈNES, association régie par la loi de 1901, existe depuis décembre 1992. Totalement indépendante, elle est animée par des bénévoles souffrant eux-mêmes d’acouphènes, d’hyperacousie, de la maladie de Menière, de neurinome de l’acoustique.

Association d'intérêt général, association Représentant les Usagers du Système de Santé, Membre d'Alliance maladies rares, deux des ses administrateurs siègent au CNCPH. France Acouphènes fait partie du collectif  TeSS,téléphonie Sociale et en Santé.
Partenaire essentiel de la Journée Nationale de l’Audition, France Acouphènes est adhérente au Tinnitus Research Initiative

• Objectifs

animer un lien associatif fort entre les adhérents, leur famille, leurs proches,
rappeler à l'opinion et aux pouvoirs publics que pour quelque 300.000 Français, l’acouphène et l’hyperacousie sont des pathologies invalidantes, et qu’elles sont devenues un problème majeur de santé publique (200.000 nouveaux cas par an, dont un nombre de jeunes adultes en rapide augmentation)
informer sur les thérapies et les traitements efficaces - étant entendu qu’un traitement réellement curatif est encore à venir - et sur l'état actuel des recherches menées en France et à l'étranger,
faire inscrire la recherche fondamentale sur l’acouphène et l’hyperacousie comme une priorité nationale,
aider la recherche, en particulier par un financement complémentaire à l’effort public,
mener une politique active de prévention sur les dangers du bruit.
participer activement au réseau international des associations de lutte contre l’acouphène et l’hyperacousie,

• Ressources humaines

des administrateurs très impliqués dans la coordination nationale
un secrétariat permanent, installé à Paris et dont la gestion est confiée à une secrétaire,
une équipe assurant la parution trimestrielle de La Revue de France Acouphènes
des correspondants régionaux, animateurs locaux et relais de la politique associative,
des équipes d’aide et de conseils, à la disposition des personnes en souffrance, qui assurent des permanences téléphoniques quotidiennes et répondent au courrier postal et électronique
un Comité Scientifique constitué de spécialistes (médecins et chercheurs)
une équipe de gestion du site Internet et de modération du forum

Points forts

• Les permanences téléphoniques:

Des bénévoles vous apportent aide et conseils sur l’acouphène, l’hyperacousie, le neurinome de   l’acoustique et le syndrome de Menière.
S’ils connaissent bien ces pathologies - parce qu’eux-mêmes en souffrent - les bénévoles de l’association ne sont pas des médecins. Ils peuvent cependant vous informer, vous écouter, vous conseiller et vous aider.
Ces permanences forment les maillons de la chaîne d’entraide et de solidarité que France Acouphènes met peu à peu en place sur le territoire national. En aucun cas, il ne peut s’agir d’une consultation médicale, de quelque type que ce soit.

• Les permanences physiques : voir sur le site

France Acouphènes tient des permanences régulières pour rencontrer et aider les personnes souffrant d’acouphènes,d’hyperacousie, vertiges de Menière, de neurinome de l’acoustique.

C’est un des moyens que France Acouphènes met à votre disposition pour rencontrer des bénévoles et dialoguer avec eux, et obtenir des conseils pour aller mieux au quotidien.

Contact

Association France Acouphènes
92 rue du Mont Cenis 75018 PARIS
Secrétariat
0 820 222 213

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