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Maladies neuromusculaires
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Naissance concertée d’un texte pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires non acquises
Caducee.net, le 06/11/2001 : Ce matin étaient données par le professeur Jean Perret, au cours d’une conférence de presse, à Paris, les conclusions de la conférence de consensus sur la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises. Cette conférence, qui s’est tenue les 26 et 27 septembre et a regroupé pas moins de 36 experts qui ont débattu de 35 points, a donné naissance, 18 mois après la réunion initiale, à un texte consensuel permettant de faire le point sur les connaissances scientifiques et médicales sur le domaine et d’énoncer une série de recommandations à l’usage des différents acteurs de santé concernés. […].
Le modèle d’accompagnement des malades neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon expérimenté en Corse pour les maladies neurodégénératives
AFM TELETHON, le 21/10/2019 : L’AFM-Téléthon a créé, en 1988, un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par des maladies rares neuromusculaires. L’Agence Régionale de Santé de Corse, en lien avec le Ministère des solidarités et de la Santé, a choisi d’expérimenter ce modèle pour des familles concernées par des maladies neurodégénératives invalidantes, au titre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 qui permet de déroger aux modalités habituelles de financement ou d’organisation du système de santé. Un bilan de cette expérimentation, qui a débuté en octobre en Corse, sera réalisé dans 4 ans. […].
Raptor Pharmaceuticals lance une collaboration avec le Centre Hospitalier Universitaire d'Angers pour un essai clinique de phase II sur la maladie de Huntington
PR Newswire, le 10/11/2008 : NOVATO, Californie, November 10 /PRNewswire/ -- Raptor Pharmaceuticals Corp. (« Raptor » ou la « société ») (OTC Bulletin Board : RPTP), a annoncé aujourd'hui que la société a passé un accord avec le Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (« CHU d'Angers »), en France, afin d'évaluer une forme retard du bitartrate de cystéamine (« DR Cysteamine »), un agent breveté de Raptor, dans un essai clinique de phase II portant sur des patients souffrant de la maladie de Huntington. Le CHU d'Angers a obtenu auprès du Programme Hospitalier de Recherche Clinique National, un programme supervisé par le ministère de la Santé français, un financement pour un essai clinique multicentrique de phase II d'une durée de deux ans portant sur les patients souffrant de la maladie de Huntington. En vertu des conditions de cet accord, Raptor fournira les produits cliniques de DR Cysteamine pour cet essai. […].
19 projets de recherche infirmière et paramédicale retenus dans le cadre d'appel à projet PHRIP 2012
Caducee.net, le 07/12/2012 : Fort des succès rencontrés depuis 2009, la DGOS, a reconduit cette année encore l'appel à projet Programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale (PHRIP). Ce programme a pour objet d'améliorer les connaissances et les pratiques des soins réalisés dans le cadre de l’exercice professionnel des auxiliaires médicaux. […].
Myasthénie acquise généralisée : Ultomiris obtient l’AMM européenne
Alexion, le 04/10/2022 : Alexion, entité d’AstraZeneca dédiée aux maladies rares, annonce l’obtention d’une autorisation de mise sur le marché par la Commission européenne pour Ultomiris (ravulizumab). Cet inhibiteur du complément C5 à effet prolongé est une nouvelle option thérapeutique pour les patients adultes atteints de myasthénie acquise généralisée (MAg) à anticorps anti-récepteurs de l’acétylcholine (AChR). […].