Endométriose : où en sont le diagnostic, l’imagerie et l’organisation des soins en France

L’endométriose s’est imposée, au fil des dernières années, comme un sujet majeur de santé publique. Longtemps rabattue sur l’idée de règles simplement douloureuses, cette maladie chronique continue pourtant d’exposer de nombreuses patientes à des douleurs invalidantes, à des parcours de soins fragmentés et à un retard diagnostique persistant. En France, la stratégie nationale lancée en 2022, l’actualisation des recommandations d’imagerie par la Haute Autorité de santé (HAS) en mai 2025 et l’accès anticipé au test salivaire Endotest® ont contribué à remettre le sujet au premier plan. Reste une question, plus concrète que symbolique : le système de soins parvient-il désormais à repérer plus tôt les patientes et à structurer leur prise en charge de manière plus lisible ?^[1][2][3][4]

À retenir (lecture rapide)

• L’endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer et reste sous-diagnostiquée.^[1][2]
• Le retard diagnostique demeure long, avec des estimations allant de 7 à au moins 8 ans selon les sources françaises récentes.^[4]
• La HAS recommande l’échographie endovaginale en première intention, l’IRM venant en seconde ligne selon les situations cliniques.^[3]
• La stratégie nationale lancée en 2022 a structuré des filières et la recherche, mais l’homogénéité territoriale reste incomplète.^[5][6]
• Endotest® marque une évolution surveillée de près, sans remettre à lui seul en cause le parcours diagnostique de référence.^[6][7]

Une maladie fréquente, hétérogène et encore trop souvent tardivement identifiée

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que l’endométriose concerne 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde, soit 190 millions de personnes.^[1] En France, l’INSERM rappelle qu’elle touche environ une femme sur dix en âge de procréer.^[2] La maladie se caractérise par la présence, en dehors de l’utérus, d’un tissu semblable à la muqueuse utérine. Ses manifestations varient fortement d’une patiente à l’autre, tant par leur intensité que par leur localisation.^[1][2]

Cette hétérogénéité clinique éclaire en partie la difficulté diagnostique. Les formes douloureuses dominent les tableaux rencontrés, avec des dysménorrhées, des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs pendant les rapports sexuels, ou encore des symptômes digestifs et urinaires lorsque certaines localisations sont atteintes.^[1][4] Mais l’endométriose peut aussi évoluer de façon plus silencieuse et n’être repérée qu’au cours d’un bilan d’infertilité. L’INSERM précise qu’elle est associée à une infertilité dans environ un tiers des cas.^[2]

Le diagnostic tardif demeure l’un des angles morts les plus tenaces de cette pathologie. L’Assurance maladie indique, dans une mise à jour du 18 juin 2025, que le délai est « d’au moins 8 ans » entre les premiers symptômes et le diagnostic.^[4] Des documents ministériels plus anciens évoquaient, eux, un délai moyen voisin de sept ans ou une fourchette comprise entre cinq et dix ans.^[5] Au-delà des nuances de formulation, le constat reste le même : le repérage demeure trop lent, alors même que les douleurs peuvent altérer durablement la qualité de vie, la scolarité, la vie professionnelle et la santé mentale.

Dans ce contexte, la sensibilisation du premier recours reste un levier déterminant. La maladie ne relève pas d’une seule spécialité : elle concerne aussi bien les médecins généralistes que les sages-femmes, les gynécologues, les radiologues, les urgentistes et, plus largement, tous les professionnels confrontés à des douleurs pelviennes répétées. Cette réalité met en lumière une difficulté récurrente : articuler sans délai repérage clinique, expertise spécialisée et accès à une imagerie de qualité. Elle rejoint aussi les questions régulièrement soulevées autour de l’organisation des parcours de prise en charge de l’endométriose.

L’imagerie s’affirme comme le pivot du parcours diagnostique

L’une des évolutions les plus structurantes de ces derniers mois tient à l’actualisation, par la HAS, de la place des différents examens d’imagerie pour le diagnostic de l’endométriose. Dans sa recommandation labellisée du 15 mai 2025, l’autorité sanitaire indique que « l’échographie endovaginale est recommandée en examen de première intention » pour le diagnostic des lésions endométriosiques, tandis que l’IRM intervient comme examen de seconde intention ou dans des situations ciblées.^[3]

Cette clarification répond à un objectif plus large d’harmonisation. La HAS souligne, dans sa présentation du 25 juin 2024 mise à jour en 2025, que ses travaux visent à aider les professionnels de santé à la prise en soins des femmes susceptibles de présenter une endométriose et à rendre homogènes les procédures sur le territoire.^[8] Autrement dit, il ne s’agit pas seulement de hiérarchiser des examens, mais d’ordonner un parcours diagnostique plus cohérent, avec des indications mieux définies et des comptes rendus plus standardisés.

Dans les faits, cette évolution conforte l’idée qu’un examen d’imagerie pertinent dépend autant de la technique que de l’expertise de l’opérateur. L’échographie, notamment endovaginale, reste très dépendante de la formation et de l’expérience du praticien, ce qui peut expliquer des performances variables selon les territoires et les structures. L’IRM, pour sa part, conserve une place précieuse dans l’évaluation de certaines atteintes profondes ou lorsque l’échographie n’apporte pas de réponse suffisante.^[3]

Pour les professionnels de santé, le message est double. D’une part, l’imagerie ne doit plus être pensée comme un simple examen de confirmation tardive, mais comme un outil structurant du parcours dès lors que la symptomatologie est évocatrice. D’autre part, l’amélioration du diagnostic suppose une montée en compétence collective, ce qui renvoie aussi à la diffusion plus homogène des pratiques d’imagerie spécialisées.

Une stratégie nationale engagée, avec des avancées réelles mais encore inégales

Le 10 janvier 2022, le gouvernement a présenté une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose articulée autour de trois priorités : renforcer la recherche et l’innovation, garantir un diagnostic plus rapide et un accès à des soins de qualité, puis communiquer, former et informer plus largement sur la maladie.^[5] Cette stratégie a contribué à faire sortir l’endométriose d’une relative invisibilité institutionnelle.

Un dossier de presse ministériel publié en 2024 indiquait que près de 90 % des actions de cette stratégie étaient réalisées ou en cours de mise en œuvre.^[6] Ce bilan doit toutefois être lu avec prudence. Il traduit une dynamique administrative et politique réelle, mais ne signifie pas que les patientes bénéficient partout d’un niveau équivalent de repérage, d’imagerie spécialisée ou d’accès à des équipes entraînées.

L’enjeu n’est plus seulement d’annoncer des dispositifs, mais d’en mesurer l’effectivité concrète. Les filières régionales, les centres experts et les initiatives de formation constituent des avancées tangibles, mais leur visibilité et leur lisibilité restent variables d’un territoire à l’autre. Pour les soignants, cette situation se traduit encore, au fil des consultations, par une difficulté à orienter rapidement les patientes vers les bonnes ressources, surtout lorsque les tableaux cliniques sont complexes ou que l’imagerie initiale se révèle peu contributive.

Le décalage entre l’ambition nationale et les réalités locales entretient ainsi une tension durable : la maladie est mieux identifiée dans le débat public, mais le parcours reste souvent heurté dans la pratique quotidienne. C’est aussi ce que rappelle, en creux, le suivi des jalons de la stratégie nationale trois ans après son lancement.

Endotest® : une innovation à suivre, sans surinterpréter sa place actuelle

Le test salivaire Endotest® a occupé une place croissante dans le débat public autour de l’endométriose. Le ministère de la Santé indique qu’un arrêté du 6 février 2025 a permis sa prise en charge anticipée dans le cadre du forfait innovation.^[7] Selon l’INSERM, ce test salivaire a un coût estimé à 839 euros et son remboursement a été autorisé pour 25 000 femmes, dont 2 500 incluses dans une étude visant à vérifier son utilité clinique.^[9]

Le positionnement du test doit cependant être rigoureusement décrit. Il ne s’adresse pas à l’ensemble des patientes, mais à des femmes présentant des symptômes très évocateurs et invalidants, alors que l’imagerie est normale ou équivoque.^[7][9] Autrement dit, il intervient dans une zone grise diagnostique, là où les outils habituels laissent subsister une incertitude.

Pour un lectorat professionnel, l’intérêt d’Endotest® tient à la perspective qu’il ouvre dans certaines errances diagnostiques particulièrement éprouvantes. Mais cette innovation ne permet pas, à ce stade, de rebattre l’ensemble du parcours autour d’un biomarqueur salivaire. Les autorités sanitaires continuent de placer l’examen clinique, l’interrogatoire et l’imagerie au cœur de la stratégie diagnostique.^[3][7] Les évaluations en cours seront donc déterminantes pour apprécier la place durable que cette approche pourrait occuper dans la pratique courante. Cette prudence rejoint d’ailleurs les réserves formulées autour de l’accès anticipé à Endotest® et de son usage ciblé.

Entre progrès institutionnels et angle mort clinique, un défi encore ouvert

L’endométriose n’est plus reléguée à la périphérie du débat sanitaire. Les données épidémiologiques sont mieux connues, les recommandations d’imagerie ont été précisées, les pouvoirs publics ont structuré une stratégie nationale et des innovations émergent dans des situations diagnostiques complexes.^[1][3][5][7] Pourtant, l’essentiel du problème demeure : reconnaître plus tôt une maladie aux visages multiples, sans minimiser les symptômes ni disperser les patientes dans un parcours opaque.

Pour les professionnels de santé, le défi est désormais moins celui de la prise de conscience que celui de la traduction opérationnelle. Réduire les délais diagnostiques suppose d’articuler repérage clinique, recours à une imagerie experte, orientation vers des filières identifiées et information plus précoce des patientes. Tant que cette chaîne restera inégalement maîtrisée, les avancées institutionnelles risqueront de produire des effets partiels.

L’endométriose apparaît ainsi comme un test de maturité pour le système de soins : non pas seulement sa capacité à innover, mais sa faculté à transformer une reconnaissance politique et scientifique en parcours réellement plus lisibles, plus rapides et plus justes.

Références

1. OMS, Endometriosis, 15 octobre 2025.
2. INSERM, Endométriose, 1er juillet 2024.
3. HAS, Actualisation de la place des différents examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose – Recommandations, 15 mai 2025.
4. Assurance maladie, Endométriose : définition et facteurs favorisants, 18 juin 2025.
5. Ministère de la Santé, Stratégie nationale contre l’endométriose, 10 janvier 2022.
6. Ministère de la Santé, Dossier de presse endométriose, 2024.
7. Ministère de la Santé, Le forfait innovation.
8. HAS, Actualisation de la place des différents examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose, 25 juin 2024, mise à jour 2025.
9. INSERM, Diagnostiquer l’endométriose avec un test salivaire, vraiment ? Un point sur les nouvelles données, 23 juin 2023, avec rappel des données réglementaires publiées en 2025.
10. Caducee.net, Stratégie nationale endométriose : où en est la recherche, trois ans après ?, 13 octobre 2025.
11. Caducee.net, Endotest® : une innovation diagnostique avec un accès anticipé grâce au forfait innovation, 19 octobre 2024.