Stratégie nationale endométriose : où en est la recherche, trois ans après ?

Depuis 2022, la « stratégie nationale de lutte contre l’endométriose » promet d’accélérer la recherche, d’organiser des filières régionales et d’intensifier l’information. Trois ans plus tard, que reste-t-il des ambitions initiales et que montrent les derniers jalons posés en 2025 ?

Sous l’égide de la FRM, la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose lance sa campagne annuelle du 14 octobre au 16 novembre 2025. L’objectif affiché : accélérer la recherche et la diffusion des connaissances en mobilisant professionnels de santé, chercheurs et grand public[12][13]. Une occasion pour faire le point sur la « stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ». 

Ce que prévoyait la stratégie 2022

Annoncée le 14 février 2022, la stratégie s’articule autour de trois axes : « placer la France aux avant-postes de la recherche », « garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité », et « communiquer, former et informer ». Le dossier de presse évoquait « un programme d’investissements massifs » et la constitution « de la plus grande base de données épidémiologique au monde » à partir des cohortes existantes, ainsi que des filières régionales dédiées à l’endométriose^[1]. Le document rappelait aussi l’ampleur du problème : « 1,5 à 2,5 millions » de femmes concernées en France^[1].

Ce qui a effectivement avancé en 2024-2025

Dans un bilan publié le 31 mars 2025, le ministère indique que « 100 % des régions » sont engagées dans la mise en place d’une filière endométriose, et que cinq ont finalisé leur organisation. Le texte liste la formation initiale obligatoire des étudiants en médecine, un MOOC et des actions de formation continue, l’intégration de l’endométriose au carnet de santé de l’enfant, ainsi que 154 EVARS mobilisables pour le repérage et l’orientation^[2].

L’accès au test salivaire Endotest a été acté au 11 février 2025 dans le cadre du forfait innovation, pour une expérimentation portant sur 25 000 femmes pendant trois ans^[7]. Le montant du forfait est de 839 € par patiente et l’indication est de « troisième intention », chez des patientes symptomatiques avec imagerie normale ou équivoque^[4][7]. Le gouvernement a ensuite annoncé le déploiement de l’expérimentation dans une centaine d’hôpitaux^[8]. Sur ce point, les données d’évaluation restent en cours et les autorités scientifiques appellent à la prudence méthodologique^[4].

Par ailleurs, la Semaine européenne de prévention et d’information 2025 s’est tenue du 3 au 9 mars, avec des actions régionales de sensibilisation en Auvergne-Rhône-Alpes^[9].

Recherche : PEPR et axes en cours

Côté recherche, le gouvernement a positionné le Programme et équipements prioritaires de recherche (PEPR) « Santé des femmes, santé des couples », doté d’environ 30 M€ sur cinq ans, piloté par l’INSERM, avec des volets sur l’infertilité et l’endométriose^[1][10][11]. La FRE concentre en 2025 son appel à projets sur « la compréhension et la prise en charge de la douleur et de la qualité de vie », jusqu’à 50 000 € par projet^[6].

Sur le terrain du diagnostic, le consensus institutionnel demeure : il n’existe « pas de remède » à ce jour, mais des options médicales et chirurgicales permettent d’atténuer les symptômes^[3][5]. L’expérimentation nationale autour de l’Endotest s’inscrit dans ce contexte d’amélioration du parcours, sans se substituer aux procédures d’imagerie et d’évaluation clinique. Pour suivre les étapes de validation et de diffusion, voir notre couverture dédiée d’une cohorte de 25 000 patientes et nos articles sur l’avis de la HAS et l’accès anticipé par forfait innovation.

Points d’attention pour les soignants

• Hétérogénéité des estimations nationales : la fourchette « 1,5 à 2,5 millions » demeure large, et la prévalence de « ~10 % » globalement admise par l’OMS doit être interprétée avec les limites habituelles des données épidémiologiques^[1][3].

• Diagnostic : les tests salivaires sont en phase d’expérimentation. L’INSERM souligne que les performances rapportées nécessitent des validations indépendantes rigoureuses et une définition claire des indications cliniques^[4].

• Organisation des soins : la montée en charge des filières régionales est engagée mais inégale. La promesse d’une orientation plus rapide vers des équipes spécialisées devra se mesurer sur des indicateurs de délais, d’équité territoriale et de qualité de vie^[2].

Enjeu 2026 : consolider les preuves et mesurer l’impact

La trajectoire 2022-2025 a posé un socle : maillage régional, montée en compétences, impulsion de projets et expérimentation diagnostique. Pour changer d’échelle, l’évaluation indépendante des dispositifs (filières, Endotest, PEPR) doit documenter des résultats concrets : délais au diagnostic, douleur, fertilité, qualité de vie. La balle est désormais dans le camp des pilotes régionaux et des équipes de recherche, avec un cap : démontrer l’impact.

« Il n’y a pas de remède, mais on peut atténuer les symptômes » : ce rappel de l’OMS replace la priorité sur l’accès au soin, l’information et la recherche clinique de qualité^[3].

Références

^[1] Gouvernement français, dossier de presse : Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, 14/02/2022. lien

^[2] Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités, communiqué : Endométriose : des avancées concrètes et de nouvelles mesures fortes annoncées, 31/03/2025. lien

^[3] OMS, fiche d’information : Endométriose, 24/03/2023. lien

^[4] Inserm — Canal Détox : Diagnostiquer l’endométriose avec un test salivaire, vraiment ? Texte actualisé le 14/02/2025. lien

^[5] Ameli.fr : Traitement de l’endométriose. Page consultée, mise à jour au 18/06/2025. lien

^[6] Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose : Appel à projets 2025 — douleur et qualité de vie, 2025. lien

^[7] Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités, communiqué : Diagnostic de l’endométriose : Catherine Vautrin et Yannick Neuder actent la prise en charge d’un test salivaire à compter du 11 février 2025, 11/02/2025. lien

^[8] Gouvernement, info.gouv.fr : Endométriose : un test salivaire innovant pour améliorer les conditions du diagnostic, 28/03/2025. lien

^[9] ARS Auvergne-Rhône-Alpes : Semaine européenne de l’endométriose 2025 : sensibilisation en Auvergne-Rhône-Alpes, 26/02/2025. lien

^[10] Ministère de la Santé : La stratégie nationale 2022-2025, page « renforcer la recherche » (30 M€ sur 5 ans). lien

^[11] ANR : PEPR — Santé des femmes, santé des couples (description du programme). lien

^[12] FRE, communiqué de presse : La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE), sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM), lance sa campagne de mobilisation annuelle pour accélérer la recherche, 13/10/2025. lien

^[13] FRM : Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose — fondation abritée. lien