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Maladies neuromusculaires

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Naissance concertée d’un texte pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires non acquises

Caducee.net, le 06 novembre 2001 : Ce matin étaient données par le professeur Jean Perret, au cours d’une conférence de presse, à Paris, les conclusions de la conférence de consensus sur la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises. Cette conférence, qui s’est tenue les 26 et 27 septembre et a regroupé pas moins de 36 experts qui ont débattu de 35 points, a donné naissance, 18 mois après la réunion initiale, à un texte consensuel permettant de faire le point sur les connaissances scientifiques et médicales sur le domaine et d’énoncer une série de recommandations à l’usage des différents acteurs de santé concernés. […].

Modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les maladies neuromusculaires

HAS, le 12 juillet 2006 : L'Association française contre les myopathies (AFM) et la Haute Autorité de santé (HAS) ont élaboré, en partenariat, des recommandations pour la pratique clinique qui concernent les aspects pratiques de la mise en œuvre, de l'adaptation et du suivi d'une ventilation non invasive en pression positive par voies nasale, buccale ou faciale (VNI), au long cours, à domicile, chez les patients atteints de maladies neuromusculaires pour lesquels une VNI est prescrite. […].

Myopathie de Duchenne : réparation de cellules souches musculaires humaines

CNRS, le 12 décembre 2007 : Des cellules souches musculaires de personnes atteintes de myopathie, peuvent-elles être corrigées de façon pérenne et, in fine, "guéries" ? C'est en utilisant une technique de thérapie génique, le "saut d'exon" (1), qu'une équipe de chercheurs franco-italiens coordonnée par le chercheur CNRS Luis Garcia (2) et Yvan Torrente (3) y est parvenue. Ces scientifiques ont ainsi restauré, pour la première fois, la fonctionnalité de la dystrophine humaine, la protéine manquante dans la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires. […].

Le modèle d’accompagnement des malades neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon expérimenté en Corse pour les maladies neurodégénératives

Le modèle d’accompagnement des malades neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon expérimenté en Corse pour les maladies neurodégénératives

AFM TELETHON, le 21 octobre 2019 : L’AFM-Téléthon a créé, en 1988, un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par des maladies rares neuromusculaires. L’Agence Régionale de Santé de Corse, en lien avec le Ministère des solidarités et de la Santé, a choisi d’expérimenter ce modèle pour des familles concernées par des maladies neurodégénératives invalidantes, au titre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 qui permet de déroger aux modalités habituelles de financement ou d’organisation du système de santé. Un bilan de cette expérimentation, qui a débuté en octobre en Corse, sera réalisé dans 4 ans.   […].

Knopp Neurosciences va présenter les résultats de la phase 2 du KNS-760704 dans le traitement de la SLA

Businesswire, le 11 août 2009 : L’étude de phase 2 consistait en un essai randomisé, contrôlé par placebo, en double aveugle visant à évaluer l’innocuité, la tolérabilité et les effets cliniques de trois niveaux de dosage de KNS-760704 par rapport à un placebo sur une durée de 12 semaines. L’étude a impliqué 102 patients répartis entre 20 centres d'études aux Etats-Unis. […].

La grippe et les formes graves des affections neurologiques et musculaires

CNAMTS, le 6 septembre 2004, le 06 septembre 2004 : La grippe et les affections neurologiques et musculaires En cas d’affection neurologique ou musculaire grave, l’organisme est fragilisé. Les individus qui en sont atteints sont plus exposés au virus de la grippe que la population générale. La grippe, en provoquant de la fièvre, des infections respiratoires, des myocardites, des myosites, des encéphalites, est susceptible de faire basculer l’équilibre atteint. Il faut alors préserver le capital santé de toute autre atteinte susceptible de le déstabiliser. […].

Raptor Pharmaceuticals lance une collaboration avec le Centre Hospitalier Universitaire d'Angers pour un essai clinique de phase II sur la maladie de Huntington

PR Newswire, le 10 novembre 2008 : NOVATO, Californie, November 10 /PRNewswire/ -- Raptor Pharmaceuticals Corp. (« Raptor » ou la « société ») (OTC Bulletin Board : RPTP), a annoncé aujourd'hui que la société a passé un accord avec le Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (« CHU d'Angers »), en France, afin d'évaluer une forme retard du bitartrate de cystéamine (« DR Cysteamine »), un agent breveté de Raptor, dans un essai clinique de phase II portant sur des patients souffrant de la maladie de Huntington. Le CHU d'Angers a obtenu auprès du Programme Hospitalier de Recherche Clinique National, un programme supervisé par le ministère de la Santé français, un financement pour un essai clinique multicentrique de phase II d'une durée de deux ans portant sur les patients souffrant de la maladie de Huntington. En vertu des conditions de cet accord, Raptor fournira les produits cliniques de DR Cysteamine pour cet essai. […].

19 projets de recherche infirmière et paramédicale retenus dans le cadre d'appel à projet PHRIP 2012

Caducee.net, le 07 décembre 2012 : Fort des succès rencontrés depuis 2009, la DGOS, a reconduit cette année encore l'appel à projet Programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale (PHRIP). Ce programme a pour objet d'améliorer les connaissances et les pratiques des soins réalisés dans le cadre de l’exercice professionnel des auxiliaires médicaux. […].

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