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La prise en charge des enfants atteints de cancer

A la suite des inquiétudes qui se sont manifestées au cours des derniers mois, concernant la façon dont est organisée la prise en charge des enfants atteints de cancer, notamment lorsqu'ils sont inclus dans des essais cliniques, Bernard Kouchner, Ministre Délégué à la Santé, a diligenté en juillet dernier une mission de l'Inspection générale des affaires sociales. Les conclusions de cette mission viennent de lui être remises.

Ces conclusions, ainsi que la persistance des préoccupations des familles concernées, l'ont conduit à renforcer le dispositif d'évaluation et de vigilance mis en place sur ce sujet depuis quelques mois. A cette fin, il a souhaité :

- Qu'un complément d'enquête soit diligenté par l'inspection générale des affaires sociales visant à élargir, au niveau national et au delà du seul champ de l'oncologie, l'étude des conditions de participation des mineurs aux essais cliniques, en particulier les conditions de mise en oeuvre de la loi n° 88-1138 du 20 décembre 1988. Cette mission s'attachera également à faire des propositions sur les évolutions souhaitables pour que cette loi prenne mieux en compte la spécificité de la recherche clinique sur les mineurs.

- Qu'une expertise, par trois experts étrangers, spécialistes en cancérologie, soit mandatée pour évaluer la pratique médicale ainsi que les travaux et publications de l'équipe de cancérologie pédiatrique de l'hôpital Avicenne (Assistance Publique - Hôpitaux de paris) afin que toute garantie puisse être apportée aux patients et à leurs familles.

- Que le groupe de travail sur l'oncopédiatrie, installé par le Ministre dans le cadre du programme national de lutte contre le cancer, rende d'ici à Octobre 2002 ses propositons sur l'organisation de l'oncopédiatrie en France et les conditions nécessaires à une information de qualité des mineurs et de leurs familles.

- Que la Ligue contre le Cancer et le Centre consultatif d'éthique clinique de Cochin, en cours de création, se tiennent à la disposition des familles d'enfants atteints de cancer ainsi que de leurs équipes soignantes, pour aider à répondre aux éventuelles questions éthiques que soulèvent ou qu'ont soulevé ces prises en charge. Un rapport sera rendu au Ministre, avant la fin de l'année en cours, faisant état des travaux et réflexions inspirés par ces saisines.

- En outre, Bernard Kouchner a demandé au Directeur des Hôpitaux et de l'Offre de Soins qu'une circulaire vienne rappeler les conditions dans lesquelles doivent se dérouler les recherches biomédicales dans les établissements de santé.

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