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Maladie d’Alzheimer : améliorer la qualité de vie des patients reste essentiel pour l’entourage

Pour l’entourage direct des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, un éventuel traitement doit permettre de maintenir une qualité de vie acceptable et pas seulement rallonger la survie des patients. Selon une étude parue dans le journal Neurology, les personnes qui prennent soin des sujets atteints de la maladie d’Alzheimer sont prêtes à accepter les risques d’un nouveau traitement si cette thérapie permet de retarder l’évolution de la maladie. Les auteurs de cette étude soulignent l’importance de l’attitude de l’entourage des patients pour le développement de nouveaux traitements.

« Ce domaine de la recherche pourrait nous aider à décider quels nouveaux traitements devraient être développés, comme il nous aide à répondre à la question ‘qu’est-ce qu’un succès ?’ pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer », a déclaré le Dr J. Karlawish, principal auteur de cette étude réalisée par plusieurs médecins et chercheurs de l’Université de Pennsylvanie. « Il est très difficile de répondre, notamment lorsqu’on se rappelle que la maladie ne connaît aucun traitement préventif ou curatif, et les patients peuvent être incapables de prendre une décision pour leur traitement ».

Les auteurs ont interrogé 40 personnes qui prenaient soin de sujets atteints de la maladie d’Alzheimer. Il était demandé à ces personnes de préciser leurs attentes face à un éventuel traitement destiné à ralentir la progression de la maladie.

Pour près de 70 % des personnes interrogées, retarder la venue d’une aide à domicile était plus important qu’allonger l’espérance de vie des malades. Parmi les autres critères déterminants notés, la qualité de vie des malades est prépondérante. Ceci comprend un maintien de la mémoire, la capacité à communiquer avec l’entourage ou l’accomplissement des tâches quotidiennes.

« Nous commençons juste à étudier la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer » a ajouté le Dr Karlawish. « Mais c’est ce qui compte pour la plupart des gens. Sans cela, les nouveaux médicaments ou thérapies ne veulent pas dire grand chose ».

L’étude a également montré que la plupart (66 %) des personnes interrogées étaient prêtes à accepter les risques associés à des nouveaux traitements si ceux-ci pouvaient apporter un bénéfice.

« Nous avons besoin de connaître cette information parce que plusieurs médicaments, destinés à ralentir la progression de la maladie, pourraient être étudiés et présentent des risques d’hémorragie gastro-intestinale, de toxicité pour la moelle osseuse ou de décès », ajoutent les auteurs.

Les enfants de malades, les sujets qui avaient un niveau d’étude supérieur et ceux qui avaient déjà été confrontés à la maladie d’Alzheimer dans leur famille acceptaient plus facilement les risques de nouveaux traitements.

Source : American Academy of Neurology. Neurology 2000;55:1008-1014

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