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Transparence du registre REIN : La FHP-dialyse s'associe à la demande de Renaloo

Ce lundi 7 mars, se tenait à l’Assemblée Nationale, avec le soutien du député Gérard Bapt, un colloque consacré à l’amélioration des parcours des patients insuffisants rénaux, au regard notamment des constats de la Cour des Compte.

L’occasion pour Renaloo de réclamer à nouveau que les données du registre REIN par établissement soient enfin rendues publiques.

Rappelons que cette demande a aussi fait l’objet, mi-février dernier, d’une lettre ouverte de Gérard Bapt à la Ministre Marisol Touraine.

Plusieurs acteurs de la communauté néphrologique ont fait savoir leur soutien à ces propositions.

La FHP dialyse a ainsi diffusé un communiqué intitulé "Registre REIN : la FHP Dialyse demande une transparence des données à l’échelle de chaque établissement". Une position rassurante, qui montre que les professionnels considèrent également que la situation actuelle n'est plus justifiable.

Compte tenu de la lourdeur du traitement par dialyse, n'est-il pas légitime que chaque patient puisse prendre connaissance des données par structure sur l'accès à la dialyse autonome, sur les délais d'inscription sur liste d'attente de greffe, sur les pratiques des équipes, etc. ?

Comment accepter qu'en 2016, un registre dont le financement est entièrement public, pour des soins coûteux, pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie, puisse être maintenu dans l'opacité, alors que la plupart de ses équivalents à travers le monde sont parfaitement transparents ?

Y aurait-il quelque chose à cacher ?

Le Syndicat des Néphrologues libéraux a quant à lui fait savoir qu'il partageait les constats de Renaloo sur la nécessité d’améliorer l’accès des patients à la greffe et à la dialyse à domicile ainsi que sur l’inadaptation des modalités de financement.

 

A propos de RENALOO : 

Renaloo est une association de patients, première Communauté web francophone sur les maladies rénales, l'insuffisance rénale, la dialyse, la greffe.

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