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Plus de gens atteints du syndrome de Down naissent, réalisent de plus grandes choses et vivent plus longtemps que jamais auparavant

PORTSMOUTH, Angleterre, September 16 /PRNewswire/ -- Une nouvelle analyse révèle que beaucoup plus d'enfants naissent avec le syndrome de Down aujourd'hui qu'il y a 15 ans en Angleterre, et ce, même si le dépistage génétique est accessible à tous. De nos jours, plus de gens vivent avec le syndrome de Down que jamais auparavant. Ces gens accomplissent de plus grandes choses et jouissent d'une vie plus longue et agréable, ce qui remet en question l'aspect déontologique du dépistage. Le dépistage présente également des risques pour les bébés qui ne sont pas atteints du syndrome de Down. Selon cette nouvelle analyse, en Angleterre et au pays de Galles uniquement, le dépistage entraîne chaque année le décès de 400 bébés qui ne sont pas atteints du syndrome de Down.

De plus en plus d'enfants naissent chaque année. « On suppose souvent que de moins en moins d'enfants naissent avec le syndrome de Down, ce qui est faux. En Angleterre, le taux de naissance de bébés atteints du syndrome de Down a augmenté de 25 % en 15 ans. Par ailleurs, l'espérance et la qualité de vie ne cessent d'augmenter », affirme Frank Buckley, directeur général de l'organisation caritative et co-auteur du rapport. « Plus de gens vivent avec le syndrome de Down que jamais auparavant. En effet, plus de 600 000 personnes en sont atteintes en Europe et en Amérique du Nord, et peut-être 4 millions de personnes dans le monde entier. Il reste encore beaucoup à faire, mais les personnes atteintes du syndrome de Down accomplissent de plus grandes choses grâce aux soins de santé améliorés, aux meilleures possibilités qui leur sont offertes et aux approches d'enseignement plus efficaces. »

Bien que la qualité de vie des gens atteints du syndrome de Down ne cesse de s'améliorer, une politique gouvernementale exige que le dépistage génétique soit offert à toutes les femmes enceintes, ce qui fait courir des risques à plus de 700 000 bébés chaque année. Environ 95 % de tous les résultats « positifs » des dépistages se révèlent faux. On encourage les femmes qui obtiennent un résultat positif à passer des test effractifs. Or, entre 1 femme enceinte sur 100 et une sur 50 subissant ce genre de test fait une fausse couche attribuable à ces tests.

L'association Down Syndrome Education International demande que l'on mène des recherches supplémentaires et démontre un soutien accru envers les personnes atteintes du syndrome de Down. L'organisation caritative exige également la révision des politiques sur le dépistage et la tenue d'un débat plus vaste, à savoir si le dépistage génétique d'incapacités mentales et physiques pendant la grossesse est acceptable.

À propos du rapport

Le rapport Wrongful deaths and rightful lives - screening for Down syndrome (Décès injustifiés et le droit à la vie - dépistage du syndrome de Down) rédigé par Frank Buckley et Sue Buckley sera publié dans le magazine Down Syndrome Research and Practice et en ligne sur le site de Down Syndrome Online le 17 septembre 2008 à l'adresse http://www.down-syndrome.org/editorials/2087/.

Pour obtenir de plus amples renseignements :

http://www.downsed.org/media/releases/2008/09/

Down Syndrome Education International

L'association Down Syndrome Education International vise à améliorer l'éducation des jeunes atteints du syndrome de Down par l'intermédiaire de recherches scientifiques, de renseignements fondés sur des données probantes et de services de soutien. L'organisation caritative travaille avec des familles, des enseignants, des thérapeutes, des chercheurs et des organisations de soutien dans plus de 170 pays. Le travail de Down Syndrome Education International aide plus de 100 000 personnes atteintes du syndrome de Down à accomplir de plus grandes choses chaque année.

Site Web : http://www.downsed.org/

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