Les personnes atteintes du lupus estiment que la maladie a d'énormes répercussions sur leur bien-être émotionnel et mental

Une étude mondiale de la Fédération mondiale du lupus souligne le besoin d'éducation, de soins spécialisés et de soutien moral pour les millions de personnes vivant avec le lupus

WASHINGTON, 9 mai 2019 /PRNewswire/ -- Plus de six personnes sur dix (61,6 %) vivant avec le lupus, ont révélé que la maladie a « beaucoup » de répercussions sur leur bien-être émotionnel et mental, selon les données d'une étude en ligne mondiale, menée auprès d'environ 5 000 personnes atteintes du lupus et publiée par la Fédération mondiale du lupus pour la Journée mondiale du lupus, le 10 mai. Environ un tiers des répondants ont indiqué que la maladie avait pour le moins « certaines » répercussions.

L'étude a également révélé que huit personnes sur dix atteintes du lupus souhaiteraient se joindre à un groupe de soutien visant à améliorer leur bien-être émotionnel et mental. L'incidence psychologique du lupus peut être tout aussi dévastatrice que ses complications physiques. Le lupus touche au moins cinq millions de personnes dans le monde.

Le lupus est une maladie chronique auto-immune où le système immunitaire n'est plus stable, produisant des anticorps qui ciblent les tissus et les organes sains. La maladie concerne le plus souvent la peau, les articulations, les reins, le cerveau, le cœur et les poumons. Bien qu'il existe des traitements pour aider à gérer les symptômes, le lupus est incurable. Une quarantaine de traitements différents sont à divers stades de développement clinique et d'essais, ce qui permet d'espérer, à l'avenir, une meilleure prise en charge de la maladie.

Trois personnes sur quatre ayant répondu au sondage ont indiqué qu'elles souhaiteraient en savoir davantage sur les nouvelles possibilités de participer à un essai clinique concernant un éventuel nouveau traitement du lupus ; or, pour 80 % des répondants, leur médecin ne leur a jamais demandé s'ils souhaiteraient participer à un tel essai. 

Les conclusions de l'étude donnent plus de poids aux « appels à l'action » centrée sur le patient, figurant dans un nouveau rapport, A Vision for Lupus (Une démarche pour le lupus), qui sera publié en ligne par GSK sur le site visionforlupus.org à l'occasion de la Journée mondiale du lupus. Des représentants de la Fédération mondiale du lupus ont participé au Comité de direction multidisciplinaire mondial en vue d'élaborer le rapport, qui met en avant les lacunes et les incohérences dans les soins et les champs d'action pour lever les obstacles existant souvent pour les personnes atteintes de lupus et leur famille.

Les appels à l'action intègrent l'impératif de faire connaître les essais cliniques pour mobiliser les personnes atteintes de lupus et les programmes qui les aident à se sentir plus reconnues, mieux comprises et soutenues au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.

Les données complètes de l'étude et un résumé des conclusions sont disponibles sur le site worldlupusday.org.

Contact médias : Duane Peters, peters@lupus.org.