L'OMS et les organisations internationales contre l'épilepsie révèlent l'état inacceptable des soins de l'épilepsie à travers l'Europe

PORTO, Portugal, August 26, 2010 /PRNewswire/ -- Un nouveau rapport fournit des recommandations pour améliorer la qualité des soins et la compréhension de l'épilepsie, dans le but d'aider à « faire sortir l'épilepsie de l'ombre ».

L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et les deux organisations internationales contre l'épilepsie, le Bureau International pour l'Epilepsie (BIE) et la Ligue Internationale Contre l'Epilepsie (LICE), ont aujourd'hui annoncé la publication d'un rapport sur l'épilepsie en Europe, qui conclut que de nombreux aspects des soins de l'épilepsie manquent gravement de ressources nécessaires.

Le rapport « Encourager les soins de l'épilepsie en Europe » a été développé dans le cadre de la Campagne Mondiale Contre l'Epilepsie (CMCE) des organisations BIE/LICE/OMS. Ce rapport aborde les défis actuels auxquels sont confrontés les soins de l'épilepsie et offre des recommandations pour les relever, tout en proposant un aperçu panoramique de la situation actuelle de l'épilepsie sur le continent. Le rapport est téléchargeable sur le site http://www.ibe-epilepsy.org.

« L'épilepsie est une maladie facilement traitable, mais le fossé qui existe dans les soins de l'épilepsie et le niveau de stigmatisation auquel doivent faire face les personnes souffrant d'épilepsie sont tout simplement inacceptables », a déclaré Hanneke M. de Boer, Coordinateur de la Campagne Mondiale Contre l'Epilepsie de l'Institut SEIN contre l'Epilepsie aux Pays-Bas. « En unissant leurs forces pour mener la CMCE, et en produisant et en lançant ce rapport révolutionnaire, l'OMS, le BIE et la LICE collaborent pour « sortir l'épilepsie de l'ombre » au nom de, et avec, les personnes souffrant d'épilepsie en Europe. »

Les principales recommandations d'actions mises en évidence dans le rapport européen de la CMCE des organisations BIE/LICE/OMS comprennent les points suivants :

- Améliorer l'accès aux soins pour les personnes souffrant d'épilepsie

- Relever le profil de l'épilepsie en Europe et s'efforcer de réaliser des changements dans les planifications des budgets et des politiques concernant les personnes souffrant d'épilepsie

- Développer et mettre en place des politiques de santé et des initiatives éducatives permettant de réduire la stigmatisation de l'épilepsie

- Promouvoir et renforcer la recherche sur l'épilepsie en Europe, y compris sur les aspects économiques et la meilleure utilisation de ressources limitées

- Rendre la chirurgie de l'épilepsie, qui est potentiellement curative, plus accessible

- Collecter des informations auprès des pays au sujet des législations et réglementations existantes associées à l'épilepsie afin d'examiner la portée et l'adéquation de ces mesures

« Nous sommes très excités par ce rapport », a commenté Matt Muijen, Conseiller régional pour la Santé mentale et les Troubles du cerveau de l'Organisation Mondiale de la Santé de la zone européenne. « Nous sommes convaincus que ces recommandations aideront les pays à développer des activités pour lutter contre la stigmatisation, restaurer la dignité et réduire le fossé des traitements, en faveur des personnes souffrant d'épilepsie en Europe. Ce rapport est un outil de plaidoyer et un instrument de dialogue avec les gouvernements, les fournisseurs de soins de santé, les associations de consommateurs, les organisations non gouvernementales, les institutions académiques et les partenaires de développement. »

« Les taux de mortalité des personnes souffrant d'épilepsie sont deux à trois fois plus élevés que ceux de la population globale », a déclaré Mike Glynn, Président du BIE. « Environ 40% de tous les décès liés à l'épilepsie sont le résultat d'un phénomène appelé Mort Soudaine et Inattendue dans l'épilepsie (MSIE), pourtant le mécanisme à l'origine de la MSIE demeure pourtant inconnu, et la connaissance des facteurs de risques est très faible. Les recherches sur ce mécanisme et sur d'autres aspects de l'épilepsie sont cruciales pour améliorer notre compréhension et pour pouvoir ensuite améliorer les soins apportés aux patients. »

L'épilepsie affecte plus de six millions de personnes en Europe, mais jusqu'à 40% de ces personnes ne sont pas traitées contre cette maladie. L'épilepsie continue de faire beaucoup de victimes, endommageant le fonctionnement physique, physiologique et social des personnes affectées et causant des conséquences psychologiques, sociales et économiques graves pour leurs familles. Les personnes souffrant d'épilepsie, tout comme parfois les membres de leurs familles, sont souvent stigmatisées, générant un fardeau secret qui les décourage de solliciter un diagnostic et les soins dont elles ont besoin. La stigmatisation mène à la discrimination et il n'est pas rare pour les personnes souffrant d'épilepsie de se voir refuser l'accès à l'éducation. La discrimination contre des personnes souffrant d'épilepsie n'est également pas inhabituelle dans les milieux professionnels.

L'épilepsie est l'exemple le plus clair d'une maladie neurologique pour laquelle un traitement efficace et rentable est disponible. De récentes études montrent que, si elles sont correctement traitées, jusqu'à 70% des personnes présentant cette maladie pourraient ne plus souffrir d'attaques et bénéficieraient d'une meilleure qualité de vie. Le besoin d'acceptation et d'accès au traitement est primordial. Non seulement ce rapport identifie les fossés qui existent actuellement dans les traitements de l'épilepsie, mais il fournit également des recommandations convaincantes pour relever ces défis.

Notes à l'intention des rédacteurs :

À propos de la Campagne Mondiale Contre l'Epilepsie des organisations BIE/LICE/OMS

L'objectif de la CMCE des organisations BIE/LICE/OMS est d'aider les gouvernements du monde entier à garantir que le diagnostic, le traitement, la prévention et l'acceptabilité sociale de l'épilepsie sont améliorés. La stratégie comprend deux pistes parallèles : sensibiliser l'opinion publique et augmenter la compréhension de l'épilepsie ; et soutenir les Ministres nationaux de la Santé pour identifier les besoins et promouvoir l'éducation, la recherche, les formations, la prévention, le traitement et les services de soins.

La campagne a été officiellement lancée, et des activités sont en cours dans plus de 70% des pays de la zone européenne. La collaboration entre le BIE, la LICE, et l'OMS a donné à la Campagne la possibilité de développer un cadre de travail pour des actions concertées à l'échelle mondiale, régionale et nationale, dans le but de sensibiliser et de réduire le fossé des traitements.

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