À l'occasion de la journée internationale des maladies rares, lancement de la campagne de sensibilisation européenne « Pulmonary Hypertension... A Breathtaking Disease (L'hypertension pulmonaire... Une maladie à vous couper le souffle) »

BRUXELLES et VIENNE, February 28, 2011 /PRNewswire/ -- Des événements organisés aujourd'hui à Bruxelles et à Vienne marquent le lancement d'une nouvelle campagne européenne de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire (HP), une maladie caractérisée par une hypertension des artères pulmonaires pouvant affecter n'importe qui, indifféremment de l'âge, et potentiellement mortelle.[2] Il est aussi nécessaire qu'urgent d'améliorer le diagnostic et d'accroître la sensibilisation à l'HP afin de mieux comprendre et offrir une aide plus adaptée aux patients atteints de cette maladie grave, qui les prive de leur capacité à mener des activités quotidiennes normales[3],[4] et pouvant entraîner une insuffisance cardiaque et la mort du malade. Le taux de mortalité de l'hypertension artérielle pulmonaire (HAP), la forme plus rare de l'HP, peut être plus élevé que celui de certaines formes de cancer y compris les cancers du sein et colorectal. [5],[6]

Pour consulter le communiqué de presse multimédia, veuillez cliquer sur le lien ci-après :

http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/phaeurope/47611/

La campagne « Breathtaking » est menée par l'Association européenne sur l'hypertension pulmonaire (Pulmonary Hypertension Association Europe - PHA Europe) et soutenue par Bayer HealthCare. Les manifestations organisées dans les deux villes européennes seront suivies par une variété d'activités de sensibilisation dans les pays de toute l'Europe*. Les événements auront lieu à la Gare centrale de Bruxelles et sur la Schwedenplatz, à Vienne. Des activités suscitant la réflexion des participants illustreront les difficultés que rencontrent les patients atteints de HAP au quotidien.

« La plupart des gens n'ont jamais entendu parler de cette maladie rare qu'est l'hypertension pulmonaire et ils en connaissent encore moins les symptômes ni ne comprennent les efforts quotidiens que doivent faire les personnes atteintes de la maladie ne serait-ce que pour monter des escaliers », déclare Gerry Fischer, Président de PHA Europe. « Même si l'HAP est une maladie rare avec une prévalence d'environ 50 cas par million d'individus, sa reconnaissance et son diagnostic précoce n'en sont pas moins des enjeux capitaux. Il s'agit d'une campagne importante pour PHA Europe visant à développer la sensibilisation et une meilleure compréhension de cette maladie mortelle, allant dans le sens de nos efforts pour offrir une meilleure aide et un futur plus heureux aux patients et à leurs familles. »

L'HAP est une maladie rare mais progressive qui affecte les poumons et le coeur.2 L'essoufflement, la faiblesse et la fatigue extrêmes et souvent imprévisibles que peut causer l'HAP, ont un impact dramatique sur la qualité de vie du patient, lui rendant la moindre tâche de tous les jours, comme monter des escaliers, marcher sur de courtes distances ou s'habiller, difficile à accomplir.[7],[8] Avec un diagnostic et un traitement intervenant tôt dans la maladie, près de deux tiers des patients de HAP peuvent survivre au-delà de cinq ans,[5,7] pourtant, le diagnostic est souvent retardé, parfois jusqu'à deux ans.[9]

« Les symptômes précoces de l'hypertension pulmonaire artérielle peuvent être vagues et imprécis ; les gens peuvent se sentir essoufflés, faibles et fatigués », indique D. Nazzareno Galiè, Professeur associé de Cardiologie, à l'Université de Bologne. « Actuellement, la connaissance que nous avons au sein de la communauté médicale au sujet des différences entre les divers types de HP est très insuffisante et l'absence de diagnostic différentiel précis peuvent conduire à un emploi non conforme et inapproprié de médicaments spécifiquement approuvés pour la forme plus rare de l'HP, l'HAP, ce qui peut présenter davantage de risques pour la santé du patient que les bénéfices que pourrait lui apporter la thérapie médicale. L'observation stricte des recommandations ci-jointes de la European Society of Cardiology et de la European Respiratory Society sur le diagnostic et le traitement de l'HP est tout à fait appropriée pour l'optimisation de la gestion du patient. » [10]

Bien qu'elle puisse survenir seule, l'HAP est souvent associée à d'autres maladies telles que des maladies cardiaques congénitales, une affection hépatique chronique ou des maladies du tissu conjonctif. Dans la plupart des cas, l'HAP n'a pas de cause connue et dans de rares occurrences, elle peut être héréditaire.[2]

Il existe cinq types principaux d'HP, affectant tous les individus de façon différente.[11] L'HAP est la forme rare de l'HP (avec une prévalence de 50 cas par million)[12] et la seule forme pour laquelle un traitement approuvé et efficace existe à l'heure actuelle. [13] Cependant, les médicaments actuellement disponibles pour l'HAP ont tous des limitations significatives et aucun médicament approuvé n'existe pour les autres types de HP.[13,14] En conséquence, des études supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre comment les cinq formes de l'HP peuvent être diagnostiquées et traitées efficacement.[9,13]

À propos de la campagne « Breathtaking »

L'objectif de la campagne « Breathtaking » est d'accroître la sensibilisation du public et de la communauté médicale à l'égard de l'HP, dans le but de créer un environnement dans lequel de meilleurs soins, un diagnostic plus précoce et plus précis, ainsi que davantage de recherches pourront devenir une réalité. Les activités organisées à l'occasion du lancement de la campagne incluent des événements à :

- Vienne : les passants empruntant la très fréquentée Schwedenplatz au matin du 28 février verront leur attention attirée par le bus aux couleurs de la campagne « Breathtaking ». Des représentants de PHA Europe seront présents pour informer les gens sur l'HP, répondre à leurs questions et distribuer des prospectus et des cadeaux promotionnels sur ce thème.

- Bruxelles : les voyageurs qui traverseront la Gare Centrale de Bruxelles au matin du 28 février auront l'occasion d'en apprendre davantage sur l'HP, et l'HAP en particulier, lorsqu'ils emprunteront les escaliers de la gare pour se rendre à leur travail. Des représentants d'HAP Europe, de Pulmonary Arterial Hypertension Belgique et de Pulmonary Hypertension Belgique, seront sur place pour informer les gens sur l'HP et distribuer prospectus et cadeaux promotionnels.

- *Des activités de sensibilisation auront également lieu en :

Bulgarie, République tchèque, Allemagne, Hongrie, Norvège, Pologne, Portugal, Espagne, Italie et pour finir, en dehors de l'Europe, en Amérique latine.

En plus des activités sur le terrain, une campagne en ligne sera également organisée :

L'application Facebook

Les utilisateurs de Facebook peuvent soutenir la campagne

« Breathtaking » en téléchargeant une application (appli). Cette appli leur permettra d'envoyer un « baiser bleu » à leurs amis pour les sensibiliser à l'HP. Le « baiser bleu » a été créé pour symboliser les lèvres bleues caractéristiques de la maladie.

Visitez le site http://on.fb.me/i52qQO pour envoyer votre « baiser bleu ».

Le journal intime en vidéo d'une patiente sur YouTube

Rendez-vous sur http://www.youtube.com/watch?v=h17q8wmJQXA pour suivre un journal intime en vidéo qui décrit les conditions de vie au quotidien d'une patiente atteinte d'HP.

À propos de la Journée des maladies rares

Le 28 février 2011 sera consacré à la quatrième Journée internationale des maladies rares coordonnée par l'EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) avec le soutien des alliances d'associations de patients atteints de maladies rares de 25 pays. La Journée des maladies rares est un événement annuel de sensibilisation coordonné au niveau international par l'EURORDIS et mené à l'échelle nationale par les alliances nationales d'associations de patients. Chaque année, la Journée des maladies rares a pour objectif de rappeler à tous l'importance des maladies rares et les défis particuliers auxquels doivent faire face celles et ceux qui en sont atteints. Veuillez consulter le site Internet de la Journée des maladies rares pour plus d'informations sur l'événement à l'adresse :

http://www.rarediseaseday.org/

À propos de Pulmonary Hypertension Association Europe

Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) est une association parapluie d'organisations nationales de patients travaillant dans le domaine de l'hypertension pulmonaire. L'objectif principal de PHA Europe est d'établir une coopération étroite entre ses membres, les institutions européennes, les organisations internationales et les institutions publiques dans le monde entier. Pour davantage d'informations, veuillez consulter : http://phaeurope.org/

À propos Bayer HealthCare

Le Groupe Bayer est une entreprise de taille mondiale ayant des compétences clés dans les domaines de la santé, de l'alimentation et des matériels de haute technologie. Bayer HealthCare, filiale de Bayer AG avec des ventes annuelles de 15 988 millions d'EUR (2009), est l'une des sociétés leaders mondiales les plus innovantes dans l'industrie des produits de santé et des produits médicaux, et a son siège à Leverkusen, en Allemagne. La société combine les activités mondiales des divisions Santé animale, Santé des consommateurs, Soins médicaux et Produits pharmaceutiques. Le but de Bayer HealthCare est de découvrir et de fabriquer des produits qui permettent d'améliorer la santé humaine et animale dans le monde entier. Bayer Healthcare emploie 53 400 personnes et est représentée dans plus de 100 pays. Pour plus d'informations, consultez le site web :

http://www.bayerhealthcare.com

Références

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[1] Données internes BSP.

[2] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document on pulmonary hypertension. J Am Coll Cardiol 2009 28;53(17):1573-619.

[3] Chen, H et al. Health-related Quality of Life and Patient-reported Outcomes in Pulmonary Arterial Hypertension. Proc Am Thorac Soc 2008;5:623-630.

[4] McKenna, S et al. The Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review (CAMPHOR): A measure of health-related quality of life and quality of life for patients with pulmonary hypertension. Quality of life Research 2006;15:103-115.

[5] Ruiz-Cano, M et al. Comparison of Baseline Characteristics and

Survival between Patients with Idiopathic and Connective Tissue

Disease-related Pulmonary Arterial Hypertension. J Heart Lung Transplant 2009;28:621-627.

[6] Verdecchia, A et al. Recent cancer survival in Europe: a 2000-02 period analysis of EUROCARE-4 data. Lancet Oncol 2007;8:784-96.

[7] Site Internet PuckerUp4PH http://www.puckerup4ph.com/about-ph.php Consulté : janvier 2010.

[8] Site internet PHA UK. Disponible à l'adresse :

http://www.phassociation.uk.com/living_with_ph/ Consulté : janvier 2010.

[9] Peacock, A. Treatment of Pulmonary Hypertension. BMJ

2003;326;853-836.

[10] Galiè, N et al. Guidelines on diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Task Force on Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology and of the European Respiratory Society. Eur Heart J 2009;30:2493-2537.

[11] Rosenkranz, S. Pulmonary hypertension: current diagnosis and

treatment. Clin Res Cardiol 2007; 96(8):527-41.

[12] Peacock, AJ et al. An epidemiological study of pulmonary arterial hypertension. Eur Respir J 2007;30:104-109.

[13] Galiè, N et al. Pulmonary hypertension and pulmonary arterial

hypertension: a clarification is needed. Eur Respir J 2010 Nov;36(5):986-90.

[14] Girgis, RE. Emerging drugs for pulmonary hypertension. Expert Opin Emerg Drugs 2010; 15:71-85.

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