13ème Journées Francophones de la schizophrénie

A l’occasion de la 13ème édition des Journées Francophones de la schizophrénie organisées du 18 mars au 27 mars 2016 dans les différents pays francophones (Suisse, Belgique, Canada, Maroc, Bénin...), le Collectif National Schizophrénies exprime ses positions pour la première fois.

La schizophrénie fait l’objet de nombreuses idées fausses et la France est l’un des pays qui stigmatise le plus les personnes vivant avec ce trouble[1]. En France, en 2016, tabous et contre-vérités[2] masquent encore les réalités de la maladie et nuisent aux réelles pistes d’espoir.

Non seulement la méconnaissance générale[3] diminue l’espoir individuel et les chances de rétablissement, mais elle entrave aussi la mobilisation collective. L’opinion ne fait pas levier sur les autorités publiques et sanitaires à la hauteur de l’enjeu de santé publique. De ce fait de multiples blocages persistent sur de nombreux pans de la prise en charge des schizophrénies.

Si le territoire compte des praticiens et équipes innovants et de qualité, notre système de soins, toujours centré sur l’hospitalisation[4] et dépourvu de guide de bonnes pratiques, accumule globalement carences, opacité et inégalités en amont (information du public, prévention, détection et accès précoce aux soins, formation de tous les professionnels concernés) et en aval (prévention des rechutes, ouverture sur les thérapeutiques non médicamenteuses, suivi somatique des patients, parcours de soins et de vie intégrés, accompagnement médico-social...).

Ces défaillances ont des conséquences dévastatrices : suicide de nombreux jeunes, 50% de malades sans traitement, un des pires chiffres de l’OCDE, perte majeure d’espérance et de qualité de vie pour les patients et aussi pour leur famille, risque élevé de désocialisation avec, à l’extrême, celui de finir à la rue ou en prison.

Pourtant des solutions thérapeutiques permettant aux malades de se rétablir et de s’insérer socialement existent ! Elles sont bien identifiées au niveau international et peuvent être encouragées en France facilement et à moindre frais. 

A l’image d’autres pathologies pour lesquelles la mobilisation était nécessaire (autisme, maladies rares, sida etc), un Collectif national Schizophrénies s’est créé rassemblant les 6 principales associations françaises dédiées à cette pathologie.

Le Collectif Schizophrénies va agir pour obtenir une véritable inflexion des pratiques de soins. Il est temps de changer de politique quand seule une minorité des psychiatres français s’appuient actuellement sur les recommandations internationales[5] !

Dès à présent, les moyens doivent être réorientés vers le développement des meilleures pratiques déjà évaluées et des innovations efficaces afin de permettre aux personnes atteintes de troubles schizophréniques de reprendre le pouvoir d’agir sur leur vie, comme tout citoyen : éducation thérapeutique des patients, psycho éducation des familles et des proches, remédiation cognitive et sociale, pair-aidance, soins somatiques et techniques complémentaires, intégration dans l’emploi avec accompagnement individualisé etc…. 

Le Collectif Schizophrénies va parler d’une voix forte et unie pour informer le grand public sur la maladie et ses particularités, les familles et patients sur leurs droits et rappeler à tous les professionnels en lien avec les patients les obligations légales qui leur incombent. Il va lutter par tous les moyens contre la stigmatisation, et, dans le prolongement de l’étude sur la représentation de la schizophrénie dans les médias réalisée à l’initiative de l’association Promesses[6], publiera d’autres études sur l’importance et les ressorts de cette sur-stigmatisation.

Ces premières démarches visent à amorcer le tournant dont les personnes vivant avec un trouble schizophrénique ont besoin. Elles demandent avant tout de la bonne volonté et un changement de regard. Nous serons très vigilants sur ces points et veillerons à ce que les pouvoirs publics prennent en compte ces priorités.  

[1] Etude internationale Thornicroft, Lancet. 2009 avec la WPA (Fédération Mondiale de la Psychiatrie) ; La France se situe parmi les pays plus stigmatisants des 27 étudiés, loin derrière tous les grands pays européens

[2] Durand Zaleski et al., A first national survey of knowledge, attitudes and behaviours towards schizophrenia, bipolar, disorders and autism in France, BMC Psychiatry, 2012

[3] Plus de 7 Français sur 10 s'estiment mal informés sur les problèmes de santé mentale (Source : baromètre FONDATION FALRET / IPSOS 2016).

[4] L’étude The Economist - JANSSEN de 2014 classe la France 27ème sur 30 pays pour la rubrique « désinstitutionnalisation ».

[5] Samalin et al. Journal of Nervous and mental diseases, 2011

[6] La représentation de la schizophrénie dans les médias français, étude réalisée par l’Obsoco, 2015

Collectif Schizophrénies : collectif.schizophrenies@gmail.com