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Les patients craignent les effets de l'ostéoporose sur leur qualité de vie, mais sont dépourvus d'outils pour gérer leurs inquiétudes et pour améliorer les résultats des traitements contre l'ostéoporose, affirme une nouvelle étude

DENVER, September 14 /PRNewswire/ -- La Fondation internationale contre l'ostéoporose (IOF) a annoncé aujourd'hui les résultats d'une nouvelle étude multinationale menée auprès de patients (n = 844 ; femmes de plus de 55 ans souffrant d'ostéoporose post ménopausique) et de médecins (n = 837 ; praticiens généralistes et spécialistes du traitement de l'ostéoporose) lors de la 31e réunion annuelle de la Société américaine pour la recherche minérale et osseuse (ASBMR). Les résultats montrent que les patients craignent les effets de l'ostéoporose sur leur qualité de vie, comme la fracture osseuse et la diminution d'activité, bien plus que ce que pensent les médecins. Les résultats révèlent également que les patients manquent d'information et d'outils adéquats pour aborder ces inquiétudes et améliorer la gestion de leur ostéoporose. L'étude, menée dans 13 pays à travers l'Europe et en Australie, expose les difficultés de la gestion de l'ostéoporose auxquelles il est possible de faire face grâce à des réseaux de communication améliorés pour les patients et les médecins. IOF est fière de lancer OsteoLink pour s'occuper de ces besoins non satisfaits. OsteoLink est une nouvelle communauté basée sur un programme de constitution de réseau visant à créer une meilleure communication autour de la gestion de l'ostéoporose, à travers l'Europe et l'Australie.

« Les personnes souffrant d'ostéoporose craignent les effets émotionnels et physiques de la maladie sur leurs vies », a affirmé le professeur Rene Rizzoli, vice-président du comité des conseillers scientifiques de l'IOF, « mais étant donné qu'elles ne sont souvent pas aussi bien informées qu'elles le pensent, leur ostéoporose n'est pas gérée correctement. Ceci entraîne des risques de fracture et une qualité de vie inférieure ».

Les patients sont beaucoup plus inquiets par les effets de l'ostéoporose sur leur qualité de vie que ce que pensent les médecins

Les patients prétendent être mieux informés au sujet de leur ostéoporose que ce que révèlent les données

Les patients craignent les fractures, pourtant leur adhésion au traitement est faible. Malgré le fait qu'ils admettent être informés de l'importance de la prise de leur médicament contre l'ostéoporose, ils ne comprennent pas totalement que l'adhésion augmente considérablement le niveau de protection contre les fractures (1).

« Actuellement, les stratégies visant à éduquer les gens dans la gestion de l'ostéoporose ne fournissent pas de façon adéquate les informations et le soutien dont ont besoin les personnes souffrant d'ostéoporose pour diminuer leurs risques de fracture et pour préserver la qualité de vie qu'ils désirent », affirme Patrice McKenney, PDG de la Fondation internationale contre l'ostéoporose. « Dans le cadre de notre lutte continue pour améliorer la gestion de l'ostéoporose, l'IOF lance un programme important basé sur la communauté pour développer les réseaux de communication en vue d'améliorer la compréhension et les résultats des soins contre l'ostéoporose ».

À propos d'OsteoLink

En réponse aux besoins insatisfaits soulignés par les résultats de l'étude, IOF annonce le lancement d'OsteoLink, un nouveau programme de constitution de réseau basé sur la communauté pour les personnes atteintes d'ostéoporose et les médecins en Europe et en Australie, conçu pour améliorer les réseaux de communication pour les personnes souffrant d'ostéoporose et leurs amis et familles, aussi bien en ligne qu'en personne. Soutenu par Amgen (EUROPE) GmbH, la fondation Medtronic et d'autres partenaires potentiels, OsteoLink fournira des réseaux dynamiques en ligne et en personne, conçus pour améliorer la communication autour de l'ostéoporose avec des outils qui répondent à des besoins actuels insatisfaits.

En travaillant en étroite collaboration avec son réseau d'environ 200 sociétés nationales de l'IOF à travers l'Europe et l'Australie, l'IOF soutiendra le développement d'outils de communication écrits et en ligne, de contenu Web interactif et d'une plate-forme d'engagement de courriel pour améliorer la communication autour de l'ostéoporose.

En 2010, l'ensemble du contenu du programme OsteoLink sera élaboré par un comité scientifique constitué d'experts en communication et en constitution de réseau, de membres de l'IOF et de sociétés nationales, de médecins et de personnes atteintes d'ostéoporose elles-mêmes.

À propos de l'étude

Les résultats mentionnés dans le présent communiqué de presse proviennent d'une étude multinationale commandée par l'IOF et élaborée, menée sur le terrain et analysée par GfK, la société d'étude de marché allemande. L'étude a été menée en juin et juillet 2009. L'analyse quantitative a été réalisée à partir d'un échantillon de 844 patients (des femmes chez qui l'on a diagnostiqué une ostéoporose post ménopausique) et 837 médecins dans 13 pays (France, Allemagne, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Autriche, Belgique, Hongrie, Grèce, Pays-Bas, Suède, Suisse et Australie). L'ensemble de l'étude a été mené au moyen d'entretiens téléphoniques structurés, d'une durée moyenne de 15 à 20 minutes. Des informations qualitatives supplémentaires ont été obtenues à partir d'entretiens d'investigation auprès de patients, praticiens généralistes et spécialistes en France et en Allemagne.

À propos de l'ostéoporose

L'ostéoporose, qui rend les os poreux et facilement cassables, est une des maladies débilitantes les plus courantes dans le monde. Elle occasionne : douleur, perte de mouvement, incapacité à réaliser des tâches quotidiennes et, dans certains cas, la mort. Au niveau mondial, une femme sur trois âgée de plus de 50 ans souffrira de fractures liées à l'ostéoporose, de même qu'un homme sur cinq (2) (3) (4). Il est possible de prévenir, dans une certaine mesure, la survenue de l'ostéoporose, à condition que le diagnostic puisse se faire facilement et que des traitements efficaces soient disponibles. Néanmoins, l'ostéoporose reste souvent sous-diagnostiquée et sous-traitée, laissant les malades exposés à des risques inutiles de fractures.

À propos de la Fondation internationale contre l'ostéoporose

La Fondation internationale contre l'ostéoporose (« International Osteoporosis Foundation » - IOF) est une organisation non gouvernementale, à but non lucratif, dédiée à la lutte mondiale contre l'ostéoporose, la maladie connue sous le nom d' « épidémie silencieuse ». Les membres de l'IOF - chercheurs scientifiques, patients, sociétés médicales et de recherche et représentants du secteur du monde entier - partagent une vision commune d'un monde sans fractures liées à l'ostéoporose. L'IOF, dont le siège se situe en Suisse, comprend actuellement 194 sociétés membres dans 92 pays, régions et territoires. La Fondation travaille avec ses membres pour progresser dans la compréhension de l'ostéoporose et pour promouvoir la prévention, le diagnostic et le traitement de la maladie au niveau mondial. Parmi ses nombreux programmes et activités, l'IOF mobilise chaque année le mouvement international contre l'ostéoporose lors de la Journée mondiale contre l'ostéoporose et organise, tous les deux ans, le Congrès mondial de l'IOF sur l'ostéoporose et le Congrès mondial de l'IOF de la société des patients atteints d'ostéoporose.

Pour de plus amples informations concernant l'IOF, rendez-vous sur www.iofbonehealth.org

Références

(1) Rabenda V, Mertens R, Fabri V, et al. (2008) Adherence to bisphosphonates therapy and hip fracture risk in osteoporotic women (Adhésion au traitement à base de bisphosphonates et risques de fracture de la hanche chez les femmes atteintes d'ostéoporose). Osteoporos Int 19:811.

(2) Melton U, Chrischilles EA, Cooper C et al. How many women have osteoporosis? (Combien de femmes souffrent d'ostéoporose ?) Journal of Bone Mineral Research, 1992; 7:1005-10

(3) Kanis JA et al. Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo (Risque sur le long terme de fracture liée à l'ostéoporose à Malmo). Osteoporosis International, 2000; 11:669-674

(4) Melton LJ, et al. Bone density and fracture risk in men (Densité osseuse et risques de fracture chez l'homme). JBMR. 1998; 13:No 12:1915

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