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Bayer HealthCare lance Frankly.net, une revue vie moderne en ligne innovatrice pour adolescents et jeunes adultes hémophiles du monde entier

Environ 400 000 personnes dans le monde, presque toujours des hommes, souffrent d’hémophilie, un trouble génétique rare de coagulation sanguine, qui peut entraîner des saignements spontanés, surtout dans les muscles, les articulations et les organes internes. Bien que l’adolescence puisse être un rite de passage difficile, la transition à l’âge adulte est encore plus dure pour les jeunes gens atteints d’hémophilie à cause des défis qui leur sont imposés par leur état. Un traitement adéquat conjugué à un style de vie sain, peut cependant leur permettre d’atteindre leurs objectifs professionnels et personnels. Les adolescents et jeunes adultes devraient toujours consulter leur médecin avant d’introduire des changements de style de vie qui pourraient affecter le traitement ou la gestion de leur affection.

La cyber-revue aborde de vraies questions contemporaines et offre des informations d’intérêt pratiques pour les personnes atteintes d’hémophilie.

Bayer HealthCare a lancé aujourd’hui Frankly.net, une revue interactive honnête en ligne, créée pour servir de ressource fiable sur les vrais problèmes vécus par les adolescents et jeunes gens atteints d’hémophilie à travers le monde. Frankly.net vise à combler les lacunes dans les informations et à faire le lien avec les jeunes qui souffrent de ce trouble, abordant des sujets provocateurs contemporains auxquels font souvent face les adolescents et jeunes adultes, tout en offrant des informations factuelles concernant l’hémophilie.

Environ 400 000 personnes dans le monde, presque toujours des hommes, souffrent d’hémophilie, un trouble génétique rare de coagulation sanguine, qui peut entraîner des saignements spontanés, surtout dans les muscles, les articulations et les organes internes. Bien que l’adolescence puisse être un rite de passage difficile, la transition à l’âge adulte est encore plus dure pour les jeunes gens atteints d’hémophilie à cause des défis qui leur sont imposés par leur état. Un traitement adéquat conjugué à un style de vie sain, peut cependant leur permettre d’atteindre leurs objectifs professionnels et personnels. Les adolescents et jeunes adultes devraient toujours consulter leur médecin avant d’introduire des changements de style de vie qui pourraient affecter le traitement ou la gestion de leur affection.

« Hémophile de naissance, je sais par expérience que cela peut être décourageant, surtout pendant l’adolescence et en tant que jeune adulte, parce qu’on se heurte à de nombreux problèmes qui sont difficiles à partager avec la famille, les amis et même les soignants », déclare Roy Kaczmarek, membre du Conseil de Frankly.net. « Cette nouvelle cyber-revue offre des informations honnêtes sur des sujets pertinents, notamment comment annoncer à votre partenaire que vous êtes hémophile, comment élargir le spectre de vos exercices d’athlétisme tout en gérant votre affection, et comment réagir aux problèmes émotifs qui se posent, pour n’en nommer que quelques-uns. J’attends avec impatience de pouvoir la compulser régulièrement. »

Parrainée par Bayer HealthCare, Frankly.net donne des idées sur la façon dont les jeunes hémophiles peuvent prendre des décisions de vie en meilleure connaissance de cause et avec une plus grande confiance. Cette ressource innovatrice éclaire la lanterne de sujets « brûlants », y compris d’ordre sexuel et relationnel, concernant la santé et la forme, le divertissement, le style de vie et les voyages. En outre, la section « Héros de tous les jours » de la cyber-revue présente des profils convaincants d’adolescents et de jeunes adultes du monde entier qui vivent avec leur hémophilie, soulignant comment leur vécu avec leur maladie leur ont donné la force d’atteindre leurs objectifs personnels. Les visiteurs sont aussi encouragés à participer aux enquêtes interactives qui paraissent sur Frankly.net, et qui aideront à aiguiller le contenu futur de la revue.

En plus de la cyber-revue, un fascicule d’informations, Speaking Frankly About Hemophilia (Parlons franc au sujet de l’hémophilie), peut se télécharger du site Web. Il aborde des thèmes délicats qui sont importants pour les adolescents et les jeunes gens hémophiles. On y répond à des questions d’art corporel, de drogues et d’alcool, de souffrance émotionnelle et de sexe – dans le sens où elles touchent les hémophiles – de façon facilement compréhensible. Le fascicule suggère aussi comment aborder certains de ces sujets avec un soignant.

« Notre espoir est de voir Frankly.net devenir une ressource indispensable pour les jeunes gens à travers le monde qui souffrent d’hémophilie, et nous sommes très heureux de lancer ce site à l’occasion de la « Journée mondiale de l’hémophilie », un jour spécial qui cherche à promouvoir la prise de conscience des troubles hémorragiques », déclare Michael E. Mathews, vice président et responsable thérapeutique régional, Hématologie, Bayer HealthCare Pharmaceuticals. « Bayer s’est toujours beaucoup occupée de la communauté hémophile, tant localement que mondialement. Frankly.net n’est que l’exemple le plus récent de notre engagement à fournir des solutions à la fois innovantes et pratiques aidant les gens souffrant d’hémophilie à relever les défis de la vie avec succès. »

Le contenu de Frankly.net est déterminé par le Conseil éditorial de Speaking Frankly About Hemophilia, une équipe d’experts en soins de santé, travail social et représentation des patients, parfaitement au fait de l’hémophilie et riche d’une grande expérience dans la façon d’aider les gens à gérer leur maladie. Le Conseil éditorial compte deux jeunes gens gravement atteints d’hémophilie, un médecin, un assistant social spécialisé dans les conseils aux patients atteints de troubles sanguins et consultant en soins cliniques qui a inventé un outil pour hémophiles de formation à l’auto-infusion dont l’utilisation est très répandue. Les cinq membres sont issus de cinq pays du monde : Australie, Israël, Pérou, Suède et États-Unis.

Pour en apprendre davantage au sujet de la campagne « Parlons franc », de la cyber-revue et du fascicule, visitez http://frankly.net.

À propos d’hémophilie A

L’hémophilie A, également connue sous le nom de déficience du facteur VIII ou hémophilie classique, est surtout un trouble sanguin héréditaire où l’une des protéines nécessaires à la coagulation sanguine dans le corps est absente ou en nombre réduit. L’hémophilie A est le type d’hémophilie le plus répandu et se caractérise par un saignement prolongé ou spontané, surtout dans les muscles, les articulations ou les organes internes. Environ 400 000 personnes en sont atteintes dans le monde.

À propos de Bayer HealthCare AG

Bayer HealthCare AG, basée à Leverkusen en Allemagne, est l’une des plus importantes entreprises innovatrices au monde dans le secteur des soins de santé et des produits médicaux. La société regroupe les divisions mondiales opérant dans les secteurs de la santé animale, des soins au consommateur, du diabète et de la pharmacie. La division pharmaceutique se nomme Bayer Schering Pharmaceuticals sauf aux États-Unis et au Canada, où elle se nomme Bayer HealthCare Pharmaceuticals. La division comprend les unités commerciales suivantes : soins aux femmes, imagerie diagnostique, médecine générale (qui comprend cardiologie et soins primaires), et médecine spécialisée (qui comprend hématologie, oncologie et sclérose en plaques). Le but de Bayer HealthCare est de découvrir et de fabriquer des produits qui améliorent la santé humaine et animale à travers le monde. Les produits favorisent le bien-être et la qualité de vie par le diagnostic, la prévention et le traitement des maladies.

Déclarations prévisionnelles

Ce communiqué de presse est susceptible de contenir des énoncés prospectifs basés sur les hypothèses et pronostics actuels de la direction du groupe ou sous-groupe Bayer. Divers risques, incertitudes et autres facteurs connus ou inconnus, peuvent conduire à des écarts substantiels entre les résultats, la situation financière, l’évolution ou les performances réels de notre entreprise et ceux exprimés dans ces prévisions. Ces facteurs incluent ceux que nous avons indiqués dans les rapports publics disponibles sur le site Web de Bayer à l’adresse www.bayer.com. L’entreprise refuse toute responsabilité quant à l’actualisation de ces prévisions ou à leur adaptation à des évolutions ou événements futurs.

Le texte du communiqué issu d’une traduction ne doit d’aucune manière être considéré comme officiel. La seule version du communiqué qui fasse foi est celle du communiqué dans sa langue d’origine. La traduction devra toujours être confrontée au texte source, qui fera jurisprudence.

CONTACT:

Bayer HealthCareJoanne Marlin, +1-973-305-5383joanne.marlin@bayer.com

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