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Une nouvelle campagne émouvante sur la maladie de Parkinson vise à éliminer les inégalités existant dans le traitement et les soins de ce trouble en Europe

MADRID, August 25 /PRNewswire/ -- Aujourd'hui, l'European Parkinson's Disease Association (EPDA) a incité les décideurs et les politiciens européens à mettre un terme aux inégalités existant dans le traitement et les soins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

L'appel a été lancé lors de l'initiation de la dernière campagne de l'EPDA, « Parkinson's is visible, make it livable », dont l'objectif est d'illustrer les défis quotidiens auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, d'améliorer les connaissances et la compréhension du public en ce qui a trait à cette maladie, et d'influencer les choix des décideurs.

La campagne de l'EPDA donne suite à une nouvelle recherche* soulignant jusqu'à quel point la maladie de Parkinson nuit aux activités quotidiennes. La recherche, intitulée « Real Life, Real PD » et menée par l'EPDA auprès de 3 000 personnes vivant avec la maladie, a permis de démontrer que manger, se vêtir, se laver et parler sont quelques-unes des tâches quotidiennes les plus touchées par la maladie, et que la plupart des patients ne détiennent pas le contrôle de leurs symptômes. Près de la moitié de tous les répondants ont décrit la manière dont leur dépression et les changements d'humeur mettaient leurs relations amoureuses et familiales à rude épreuve.

À l'occasion de l'événement, Stephen Pickard, président de l'EPDA, a observé : « La maladie de Parkinson est coûteuse et place un énorme fardeau sur les personnes soignantes ainsi que sur la société dans son ensemble. Les gouvernements doivent se rendre compte que, d'un point de vue économique et social, il est plus logique de prendre les mesures nécessaires pour diminuer ce fardeau en s'assurant que les patients reçoivent les meilleurs soins et traitements disponibles. »

Il a ajouté : « En Europe, près de 1,2 millions de personnes vivent avec la maladie de Parkinson, et ce chiffre risque d'augmenter en raison du vieillissement de la population. Il est temps pour nous d'éliminer les inégalités existant dans les soins et le traitement de la maladie et d'améliorer les vies des personnes qui sont ou seront touchées par la maladie de Parkinson. »

La campagne a été lancée lors du 12e Congrès de l'European Federation of Neurological Societies (EFNS) de Madrid, à l'occasion duquel les délégués ont pu écouter les représentants de l'EPDA et visionner une série de courts métrages émouvants mettant en vedette des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et se démenant pour effectuer des tâches quotidiennes telles que faire du shopping et traverser la rue.

La campagne « Parkinson's is visible, make it livable » est la première étape vers l'élimination des inégalités dans les soins et le traitement de la maladie en Europe. L'an prochain, une conférence au sommet qui doit avoir lieu à Bruxelles permettra aux députés européens de discuter des mesures pratiques nécessaires à l'amélioration de la gestion de la maladie.

Lors de l'événement, Tom Isaacs (40), porte-parole de la campagne vivant avec la maladie de Parkinson depuis 12 ans, a noté : « Je suis toujours étonné de voir à quel point la maladie de Parkinson est socialement visible, et pourtant invisible aux yeux de la société. Il s'agit d'un trouble impitoyable et, partout en Europe, les patients ont besoin d'aide. Cette initiative de l'EPDA est cruciale. Nous devons permettre aux gens de mieux comprendre la maladie, de la remarquer et de cesser de seulement voir, mais d'agir. »

Pour visionner les courts métrages de l'EPDA et obtenir de plus amples renseignements sur la campagne, veuillez cliquer sur le lien suivant :

http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/video.asp</p>

*Le rapport complet de la recherche a été soumis pour publication au International Journal of Clinical Practice et est actuellement en cours d'évaluation

Notes aux rédacteurs

Sondage Real Life, Real PD

Le sondage Real Life, Real PD, projet conjoint de l'EPDA et de GlaxoSmithKline, a été mené dans les pays européens suivants : Andorre, Arménie, Autriche, Azerbaïdjan, Belgique, Bosnie, Bulgarie, République tchèque, Danemark, Estonie, îles Féroé, Finlande, France, Géorgie, Allemagne, Irlande, Italie, Lituanie, Luxembourg, Pays-Bas, Norvège, Portugal, Slovaquie, Slovénie, Espagne, Suède, Suisse, Turquie, Ukraine et Royaume-Uni.

Près de 3 000 européens ont répondu au sondage visant à évaluer les préoccupations quotidiennes des personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Parmi ceux-ci, 55 pour cent étaient des hommes et 45 pour cent étaient des femmes. L'âge moyen des répondants était de 63 ans. Plus de la moitié des répondants vivaient avec la maladie de Parkinson depuis plus de 6 ans. Dans chaque pays, les répondants ont été recrutés par le biais d'organisations locales membres de l'EPDA. Les répondants avaient la possibilité de répondre à un questionnaire rédigé dans leur propre langue et de le soumettre en ligne via le site Web de l'EPDA.

À propos de l'EPDA

L'European Parkinson's Disease Association (EPDA) est une organisation à but non religieux, politique ou lucratif qui se préoccupe de la santé et du bien-être des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, de leurs familles et de leurs soignants.

Fondée en juin 1992 à Munich et ayant comme membres neuf organisations européennes de patients atteints de la maladie de Parkinson, l'EPDA compte aujourd'hui parmi ses membres 40 organisations partout en Europe (membres actifs autorisés à voter lors de l'assemblée générale annuelle). Veuillez consulter le http://www.epda.eu.com/members.

L'objectif de l'EPDA est de faciliter la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de leurs familles et de leurs personnes soignantes en favorisant un dialogue constructif entre la science et la société ainsi qu'en encourageant le développement d'organisations nationales sur la maladie de Parkinson.

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